关键字：SLE、十年、心态——长帖子也该结束了

璎珞

是啊，医院要好。我只是冲着这里的大内科主任去的。我哥不知道为什么，喜欢临床经验多的医生，而不是现在读书很多的医生。 [M24]

因为国庆吧，实际上的检查几乎没有，不过每天的吊针激素，可以控制我的病情进一步恶化，虽然可能会冒着用药不那么准确的风险，但是医生会看的。

所以呢，我今天溜回家，晚上总算可以睡回自己的床，明天一大早就溜回去 [M14] ，在家的感觉幸福啊。。。

璎珞

嗯，今天再次确认要估计一辈子跟激素没完了。 [M34]

不过如果我控制得好，也许以后吃激素的药片数目能够控制到每天1～2片，那么这样的话，对人身体损害可能会比较低。

好消息：医生说，大约有5％的人可以最终停掉激素——不过不能停掉的是去经常去医院检查报到。 [M44] 努力想着这个5％目标前进。

＋1说我从小读书好，兴许能够争取～～～～什么跟什么嘛 [M41]

璎珞

QUOTE Created By E.T. At 2005-10-6
也沒甚麼哈,高血壓,糖尿病也是吃ㄧ輩子的藥,還不是都好好的生活 [M14]再獻花 [M29] [M29] [M29]

就是就是，再说，现在长寿的据说都是慢性病 [M01]

只是各位还是要帮忙打听一下，激素引起的向心力肥胖能不能有效消除那么一点点。。。 [M20]

璎珞

希望等我胖起来，流行"向心性肥胖"。。。 [M34]

璎珞

QUOTE Created By L.T. At 2005-10-6
美國風濕病醫學會紅斑性狼瘡詳囗椖俊?/size]

1. 臉頰蝴蝶斑（malar rash）
紅斑分佈在臉頰兩側，有時跨過鼻樑，像蝴蝶的形狀，故稱之為蝴蝶斑。

2. 圓盤狀的紅斑（discoid rash）

3. 皮膚對光敏感（photosensitivity）
對紫外線敏感，暴露在陽光下時，皮膚會有異常的紅疹反應。

4. 口腔潰瘍
口腔內粘膜有反覆發作無痛性的潰瘍。

5. 關節炎（arthritis）
四肢某些關節發炎紅腫熱痛，就像類風濕關節炎一樣，兩者要做區分。

6. 漿膜炎（serositis）
即肋膜炎或心包炎（覆蓋肺臟及心臟外的包膜組織發炎），常見的表現是心包膜或肺部積水引起呼吸困難或胸部疼痛的症狀。

7. 腎臟病變
狼瘡使腎臟過濾系統受損，造成蛋白尿導致水腫。每天尿蛋白超過0.5公克或尿液檢查看見細胞圓柱（cellular casts）為其詳鄻藴手?弧?/color]

我的一天尿中测试，蛋白在330，正常人在150一下，不知道单位是不是克呢？

8. 血液病變
溶血性貧血或白血球數目小於4,000或淋巴球總數目小於1,500或血小板少於十萬。病人可能因貧血而臉色蒼白、疲倦、虛弱，白血球下降而受到感染機會增加，也可因血小板下降而造成體內出血或體表瘀青。

9. 免疫病變
病人血液檢查可發現有許多異常抗體，例如：梅毒血清反應偽陽性或抗磷脂抗體或抗DNA抗體或抗Sm抗體中任何一項或多項存在。

10. 神經系統病變
出現抽搐或精神異常。心情沮喪是最常見的症狀，輕者記憶力減退、知覺變緩，重者有癲癇、腦中風、癱瘓等狀況，適當治療時有機會痊癒。

十一、抗核抗體反應血中抗核抗體（ANA，antinuclear antibody）檢查是陽性反應。
以上十一個項目中，如果同時或先後出現四項或四項以上，便可以確定詳酁镾LE。有些病人只符合兩或三項則需要持續追蹤檢查。

有一些常見但未列入詳鄻藴手??睿?绱罅康纛^髮造成局部禿頭，或有雷諾氏症狀（手指末梢遇冷時改變顏色）也要特別注意。

綜言之，如有上述任何一種狀況或同時出現兩種以上器官之不明原因病變，就應考慮是否出現SLE等自體免疫病變，可以考慮做ANA初步篩檢，因為95%以上的SLE會出現ANA檢查陽性。

SLE臨床表現十分多樣化，每個病人病情並不一致，病程也有很大差異。最初可能出現非特異症狀不易查覺，漸漸地才有明顯症狀。

*有些只有一般徵象：如胃口不佳、倦怠、輕微發燒、肌肉酸痛消瘦等。

*病情活躍時，有些病人頭髮有大量脫落現象，至病情控制好後數月即可再生長。

非常感谢L.T. 有了你的资料，我更了解我自己的病。 [M29] [M29] [M28]

整个发作过程，表面现象我只有：倦怠，輕微發燒，关节肿。

不过后来贫血症状开始出现，查尿——蛋白尿3＋，血查规中白细胞数目降低。

目前所有的检验项目还没出来，但是应该是初期的。

我会注意日后的很多细则，生活开始不是那么随意了，不过也很难说，这个一定就是坏事 [M05]

璎珞

QUOTE Created By L.T. At 2005-10-6
類固醇的使用

類固醇使用時，它的作用快、葯效強。它能在很短時間內改善發炎程度，發揮其救命的功能，效果非常顯著。

在有經驗的風濕免疫專科醫師使用，及病人耐心配合下，可以將副作用降到最低或無的程度。

病人因病情需要使用類固醇時，千萬不可排斥，以免病情得不到控制，反而走向更嚴重的程度，這時可能又得加重葯物才能使病情回復穩定。

使用類固醇不一定是永久的，不會有成癮性。不需要使用時，可以完全停止使用，但必須醫師的指示服用才有安全保障。

不要有先入為主的觀念或受親朋好友的錯誤觀念或「偏方」所誤導，有問題或疑問時，可直接與醫師討論，解除心中迷惑與不安。

類固醇引起的副作用很多，但也有可能不會出現。

其副作用如滿月臉、水牛肩、水分積留體內、高血壓、糖尿病、消化性潰瘍、骨質疏鬆、免疫力降低、易於感染等。

然而葯物為治療病情所必需，病人要遵守並配合治療計劃。有任何問題應該和醫師溝通，醫師都會以同理心給予患者最適當之葯物劑量來控制病情。

每個人對葯物反應的劑量可能不相同，應給予時間來做調整，方能達到最好結果及最低副作用的情況。

類固醇該用多少劑量，應由醫師依病情衡量使用。

最关心这个"其副作用如滿月臉、水牛肩、水分積留體內、高血壓、糖尿病、消化性潰瘍、骨質疏鬆、免疫力降低、易於感染等。
"。 [M04]

我一直以来是血压偏低，血糖偏低（处于正常值边缘状态）。现在每天打了激素（也就是类固醇）后吃胃药，保护胃，但是后果呢～～有点不让我消化似的。。。

已经开始每天吃钙片了。。。

刚刚＋1说，好啊，给我买个健身骑车机放在家里，现在不用那么夸张吧

璎珞

讲述一下今天病友们家属的笑话。

先说我吧，因为MSN一直有一帮朋友知道我身体好像一直不是很舒服，加上我老写疲倦啊，验血啊，低烧什么的。。。

结果呢，今天一个大学同学总算忍不住问我了，到底确诊没有？我说是SLE。好家伙，对方长嘘一口气：我还一直担心你是艾滋病 [M13]

[M42] [M42]

＋1说严重抗议，他是很纯洁的。。。 [M14]

然后呢，那个江西老太太的女儿说看到她目前的症状，她和弟弟上网查，查来查去就是艾滋病，她和他弟嘀咕，不可能啦。。。 [M01]

结果一病房的人，都笑得不得了，搞得护士跑过来看我们这帮疯疯癫癫的人。。。

璎珞

[M02] 早上好！

这几天贫嘴惯了，结果病友们现在都是胡说八道，这样也好，大家心情都比较好，包括原先住进来病友们的忧郁，被我这个活宝给搅没了。

因为这两天每天开始溜回家吃个晚饭洗澡再回医院，所以每次回到病房的时候，大家都欢呼"回来了" [M05]

还有我被她们称为专家，什么病都问我，其实我只会用网络帮她们查 [M04] [M04]

从昨晚9点，护士小姐说不能喝水、进食，因为今早要抽血，我晚上口干（打了激素就是口干），也不敢喝水 [M08] 。今早6点，护士来抽血了，虽然那个时候我没晕晕乎乎，但是已经很高兴了，抽了就可以喝水了 [M44]

护士小姐一边抽血，一边说，不知道这么多够不够呢？我听了这话，赶紧说"多抽点，多抽点"。我真担心待会说不够，再给我第二针。 [M34]

只是血常规和凝血项目检查，抽了我那么多血，血常规不是扎个手指就可以了吗？ [M11]

还有一个疑问，我的血比较深色啊（压根不是什么鲜红的），看来"黑心血"就是这样了 [M41] [M41]

可是还是不能吃饭，要多喝水，要照B超。 [M10] 想起来了，今天国庆节过了，医院开始全面上班了，估计项目开始多了。。。

璎珞

QUOTE Created By APACHE At 2005-10-8

症狀：
請教驗血
回答：
SLE檢查不須空腹，隨時可抽血檢查。
魏正宗醫師　2005-05-26 12:24:09

今天不知道空腹抽血是不是为了后面肾穿刺检查的凝血项目准备。

不光如此，我还一直空腹到做完B超呢。。。肚子倒是不饿，但是看见别的病友香香地吃早餐，我只有咽口水的份。。。

不过激素打了，我对心脏的跳动好像特别敏感，感觉血流很猛一样，医生哥哥说了，那是激素的作用，给我开了肌苷，要对心脏进行营养，不懂 [M10]

璎珞

QUOTE Created By james At 2005-10-8
佩服LZ的乐观通达。

其实很多时候病真的自己和自己在斗争。

我有个大学同学，很漂亮的一个女孩。

原来也得这个病，经过八年斗争，终于好了，也结了婚，生了小孩。


放宽心，每天都看看笑话，都想想开心的事，过好每一天比什么都重要，都好。

一定会好起来的。 [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29]

整个一个抗日的时间嘛。。。

嗯，准备长期的斗争，争取最后的胜利。。。

这是我知道的最好的案例 [M29]

璎珞

QUOTE Created By catter At 2005-10-8
LZ在医院可以上来灌水？？ 可解不少闷阿。 [M04]

当然当然，不然怎么混时间啊 [M14]

顺便把医生开的药啊，检查项目啊，乱查一通。。。

上上骏景网站，感觉八卦就在眼前 [M24]

璎珞

QUOTE Created By ivyqin At 2005-10-8
[M29] ,同时核算着看胖MM的日子! [M29]

本来昨天回去的时候，就到你店里臭美一下，做做美容，结果呢，因为病，亲戚急于看望我，为了消除大家的恐惧，我只好在家供她们参观。。。 [M04]

不少人以为我满脸狼疮呢 [M15] ，还有，我精神太好，估计以后她们也会觉得这个病没什么，这样不重视也是不行滴。。。

你放心，到你那里的日子很快就有了。

璎珞

今天下午项目好像都完了，医院离家远啊，所以等着+1下班接我回家吃晚饭、洗澡，晚上再回来报到。

不过现在等着单位领导同志的看望，估计看了我后，会强烈要求我出院的，哪有这么精神的病人。。。

不过今天送来一个病人，从其他医院转过来的，病情不容乐观，已经开刀引出胸腔积水。。。 [M30]

璎珞

刚刚单位来的人太多 [M13]

大小领导，很隆重，搞得病友们以为我是什么大官。

同时我的硕士导师也来了，带了一大把花。我真不好意思，他年前还一直嘀咕让我考个博士读读。 [M20]

确定明天下午就要做肾穿刺，现在开始要求我们训练趴着屏气10多秒。这个小意思 [M05]

璎珞

QUOTE Created By luckysoon At 2005-10-8
[quote]QUOTE Created By 璎珞 At 2005-10-8
刚刚单位来的人太多 [M13]

大小领导，很隆重，搞得病友们以为我是什么大官。

同时我的硕士导师也来了，带了一大把花。我真不好意思，他年前还一直嘀咕让我考个博士读读。 [M20]
确定明天下午就要做肾穿刺，现在开始要求我们训练趴着屏气10多秒。这个小意思 [M05]

那就考一个呗 [M15][/quote]

[M01] [M01] 这下他不会再提让我考了，嘻嘻，治病要紧。