关键字：SLE、十年、心态——长帖子也该结束了

L.T.

紅斑性狼瘡之日常保健

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邉涌梢源龠M血液循環，增進心肺功能，保持肌肉、骨骼的韌性，對任何人都有助益，狼瘡病人自不例外。只要不是傷害性、碰撞性的，並且避免日曬過多、不要過度疲勞，適當邉邮菓?膭畹摹５?P節發炎則不適宜過度之劇烈活動。

適當的有氧邉樱?粫?辜膊?夯??炊?筛纳蒲?醯拇?x能力及功能，同時也會減低全身性紅斑狼瘡患者的疲乏程度。有氧邉拥哪Ｊ娇梢苑譃殡A梯邉樱╣raded exercise）及騎室內腳踏車，最好是每週三次、每次30分鐘以上。邉拥哪繕艘赃_到最高心律的60-80%為最恰當。

休息

患者體力較差，宜避免過度勞累或過長的工作，白天時間亦至少能安排兩個30-60分鐘的休息，同時避免過多、過大的壓力。

休閒活動

在體力允許的情況下，休閒生活是不受影響的。若體力稍差，可以室內靜態活動代替室外動態的活動。出國旅遊的安排，則要考慮病情與體力，同時攜帶每天服用的藥物；若有可能，可與當地病友團體事先連繫，以便急需，並且隨身攜帶病情摘要。

工作

只要健康情況許可、能力許可，狼瘡病患沒有什麼工作是不能勝任的。但一般病患的體力較差，過度的壓力、過分的疲累均可能使病情復發。工作適當的調派，可減輕體力的消耗；工作中間的休息更可幫助體力的恢復。對光敏感者宜避免陽光曝曬的工作。

避免日曬

陽光敏感通常是由紫外線的β波長所造成的，應儘量避免日照及避免日正當中時間外出。外出時打傘、戴帽、戴墨鏡或穿長袖衣衫。日照前卅分塗抹防曬係數大於15的防曬膏。

紫外線是皮膚紅斑重要的惡化因子，患者應時時注意防曬。平時應選用防曬係數（SPF15）以上之防曬產品，以杜絕紫外線之傷害。要避免曝露在早上十點以後及下午四點以前的強光，如果要在戶外活動，除了擦防曬產品外，還應戴帽及穿長袖衣物隔絕陽光。要注意的是並非只有在戶外才會接觸紫外線，室內的日光燈、滷素燈、影印機的強光一樣有紫外線，所以即使足不出戶也應防曬。

預防感染

紅斑性狼瘡疾病本身或是因病情的需要而使用類固醇或免疫抑制劑，兩者都會造成免疫功能降低，此時非常容易受到細菌侵犯，而被感染（常見的有呼吸道感染、泌尿道感染、腸胃道感染及傷口的感染等）。而感染也可能使紅斑性狼瘡的病情惡化，因此應避免各類感染發生。以下七項原則可幫您達到預防感染的效果：

1. 注意保暖、避免到公共場所，與感冒者保持距離，可減少呼吸道感染的機會。

2. 做好自身的清潔衛生工作，可減少泌尿道感染機會。

3. 加強住家環境的清潔、衛生與通風，減少感染的發生。

4. 遠離養鴿人家，可避免腦部隱球菌的感染。

5. 當白血球降至3000/cumm以下，應戴口罩，並少出入公共場所。

6. 減少生食或不潔食物，可降低腸道感染機會。

7. 任何的小傷口都應特別的照顧，久不癒合的傷口，就應看醫師。 注重飲食的營養與適度的邉右栽鰪姷挚沽Α

L.T.

生命中众多的无奈

勇敢的面对

耐心的去克服它

让美丽的蝴蝶翩翩起舞

绽放出生命的火花 体认生命之美

心中有阳光, [M31]

有阳光就有希望. [M37]

[M29] [M29] [M29] [M29] [M29]

华少

相信你能完全战胜SLE

L.T.

一定可以 [M29]

bestymm

进来给楼主打气 [M29] [M26]

L.T.

Cherry-t

[M29] [M29]

旧雨

[M29] 今天的太阳特别灿烂，一切都是美好的~

秋天

[M29]
每天每天，都来看看MM

ivyqin

QUOTE Created By luckysoon At 2005-10-6
[quote]QUOTE Created By 璎珞 At 2005-10-6
嗯，今天再次确认要估计一辈子跟激素没完了。 [M34]

不过如果我控制得好，也许以后吃激素的药片数目能够控制到每天1～2片，那么这样的话，对人身体损害可能会比较低。

好消息：医生说，大约有5％的人可以最终停掉激素——不过不能停掉的是去经常去医院检查报到。 [M44] 努力想着这个5％目标前进。

＋1说我从小读书好，兴许能够争取～～～～什么跟什么嘛 [M41]

20个银里面争到第一，40个银里面争到第二，100个银里面争到第四就可以拉 [M05]
MM肯定是100个银里的第一名 [M44][/quote]

这个一直是MM的强项！ [M29] [M29] [M29]

新新土豆

[M29] [M29] [M29]
[M31] [M31] [M31]

风清云淡

阳光总在风雨后!
你会比更多人体会到生命的精彩与可爱!
[M29] [M29]

璎珞

QUOTE Created By L.T. At 2005-10-6
美國風濕病醫學會紅斑性狼瘡詳囗椖俊?/size]

1. 臉頰蝴蝶斑（malar rash）
紅斑分佈在臉頰兩側，有時跨過鼻樑，像蝴蝶的形狀，故稱之為蝴蝶斑。

2. 圓盤狀的紅斑（discoid rash）

3. 皮膚對光敏感（photosensitivity）
對紫外線敏感，暴露在陽光下時，皮膚會有異常的紅疹反應。

4. 口腔潰瘍
口腔內粘膜有反覆發作無痛性的潰瘍。

5. 關節炎（arthritis）
四肢某些關節發炎紅腫熱痛，就像類風濕關節炎一樣，兩者要做區分。

6. 漿膜炎（serositis）
即肋膜炎或心包炎（覆蓋肺臟及心臟外的包膜組織發炎），常見的表現是心包膜或肺部積水引起呼吸困難或胸部疼痛的症狀。

7. 腎臟病變
狼瘡使腎臟過濾系統受損，造成蛋白尿導致水腫。每天尿蛋白超過0.5公克或尿液檢查看見細胞圓柱（cellular casts）為其詳鄻藴手?弧?/color]

我的一天尿中测试，蛋白在330，正常人在150一下，不知道单位是不是克呢？

8. 血液病變
溶血性貧血或白血球數目小於4,000或淋巴球總數目小於1,500或血小板少於十萬。病人可能因貧血而臉色蒼白、疲倦、虛弱，白血球下降而受到感染機會增加，也可因血小板下降而造成體內出血或體表瘀青。

9. 免疫病變
病人血液檢查可發現有許多異常抗體，例如：梅毒血清反應偽陽性或抗磷脂抗體或抗DNA抗體或抗Sm抗體中任何一項或多項存在。

10. 神經系統病變
出現抽搐或精神異常。心情沮喪是最常見的症狀，輕者記憶力減退、知覺變緩，重者有癲癇、腦中風、癱瘓等狀況，適當治療時有機會痊癒。

十一、抗核抗體反應血中抗核抗體（ANA，antinuclear antibody）檢查是陽性反應。
以上十一個項目中，如果同時或先後出現四項或四項以上，便可以確定詳酁镾LE。有些病人只符合兩或三項則需要持續追蹤檢查。

有一些常見但未列入詳鄻藴手??睿?绱罅康纛^髮造成局部禿頭，或有雷諾氏症狀（手指末梢遇冷時改變顏色）也要特別注意。

綜言之，如有上述任何一種狀況或同時出現兩種以上器官之不明原因病變，就應考慮是否出現SLE等自體免疫病變，可以考慮做ANA初步篩檢，因為95%以上的SLE會出現ANA檢查陽性。

SLE臨床表現十分多樣化，每個病人病情並不一致，病程也有很大差異。最初可能出現非特異症狀不易查覺，漸漸地才有明顯症狀。

*有些只有一般徵象：如胃口不佳、倦怠、輕微發燒、肌肉酸痛消瘦等。

*病情活躍時，有些病人頭髮有大量脫落現象，至病情控制好後數月即可再生長。

非常感谢L.T. 有了你的资料，我更了解我自己的病。 [M29] [M29] [M28]

整个发作过程，表面现象我只有：倦怠，輕微發燒，关节肿。

不过后来贫血症状开始出现，查尿——蛋白尿3＋，血查规中白细胞数目降低。

目前所有的检验项目还没出来，但是应该是初期的。

我会注意日后的很多细则，生活开始不是那么随意了，不过也很难说，这个一定就是坏事 [M05]

璎珞

QUOTE Created By L.T. At 2005-10-6
類固醇的使用

類固醇使用時，它的作用快、葯效強。它能在很短時間內改善發炎程度，發揮其救命的功能，效果非常顯著。

在有經驗的風濕免疫專科醫師使用，及病人耐心配合下，可以將副作用降到最低或無的程度。

病人因病情需要使用類固醇時，千萬不可排斥，以免病情得不到控制，反而走向更嚴重的程度，這時可能又得加重葯物才能使病情回復穩定。

使用類固醇不一定是永久的，不會有成癮性。不需要使用時，可以完全停止使用，但必須醫師的指示服用才有安全保障。

不要有先入為主的觀念或受親朋好友的錯誤觀念或「偏方」所誤導，有問題或疑問時，可直接與醫師討論，解除心中迷惑與不安。

類固醇引起的副作用很多，但也有可能不會出現。

其副作用如滿月臉、水牛肩、水分積留體內、高血壓、糖尿病、消化性潰瘍、骨質疏鬆、免疫力降低、易於感染等。

然而葯物為治療病情所必需，病人要遵守並配合治療計劃。有任何問題應該和醫師溝通，醫師都會以同理心給予患者最適當之葯物劑量來控制病情。

每個人對葯物反應的劑量可能不相同，應給予時間來做調整，方能達到最好結果及最低副作用的情況。

類固醇該用多少劑量，應由醫師依病情衡量使用。

最关心这个"其副作用如滿月臉、水牛肩、水分積留體內、高血壓、糖尿病、消化性潰瘍、骨質疏鬆、免疫力降低、易於感染等。
"。 [M04]

我一直以来是血压偏低，血糖偏低（处于正常值边缘状态）。现在每天打了激素（也就是类固醇）后吃胃药，保护胃，但是后果呢～～有点不让我消化似的。。。

已经开始每天吃钙片了。。。

刚刚＋1说，好啊，给我买个健身骑车机放在家里，现在不用那么夸张吧

心蓝

一直在关注楼主MM [M29] [M29] [M29]