关键字：SLE、十年、心态——长帖子也该结束了

璎珞

希望等我胖起来，流行"向心性肥胖"。。。 [M34]

xiaopiao

献花给LZ，所有奇迹都会留给LZ这么豁达乐观的银的，早日康复 [M29] [M29] [M29]

E.T.

過敏免疫風濕科
症狀：
我是SLE病患~
目前吃2顆類固醇,1顆奎寧,0.5顆Tritace,1顆Zocor-20和IMURAN~
服用IMURAN(移護寧) 50mg*1/一天兩次
已經服用四個月時間,由於檢驗數據(蛋白尿)成效不大!!
所以前天回葬t生改換Cell Cept(山喜多) 250mg*3/一天兩次
回答：
Cell Cept是一種新的免疫抑制劑，您的醫師很謹慎，請與他配合。
魏正宗醫師　2005-04-11 14:08:29

E.T.

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言语苍白，唯有祝福。 [M29] [M29] [M29]

L.T.

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L.T.

什麼是紅斑性狼瘡

紅斑性狼瘡，全名為全身性紅斑性狼瘡（systemic lupus erythematosus，簡稱SLE），是一種可能侵犯全身各器官組織的慢性發炎性疾病。

其特徵為病人血清中含有許多種自體抗體，進而經由免疫發炎機轉，造成組織或器官的傷害。

簡單地說，紅斑性狼瘡是一種反覆、慢性、發炎性的自體免疫疾病。

因為免疫系統的失調，產生自我辨識異常及產生各種對抗自體細胞、組織的抗體，導致程度不一的皮膚、粘膜、關節、血管、神經、血液、腎臟、心臟、肺臟、腸胃道系統病變。

每一位病人受侵犯的器官可能不同，甚至同一位病人在不同的時期，受侵襲的器官也可能不相同。

因為紅斑性狼瘡的症狀非常廣泛，從輕微到嚴重各種可能都有，常會遭到延誤詳唷?

因此必要找風濕過敏免疫專科醫師灾危?梢蕴嵩珙A防及治療，將疾病的傷害減至最低。

L.T.

紅斑性狼瘡的形成原因

在美國和歐洲每年發生率估計為十萬分之二到八。

SLE病人百分之八十五以上為女性，年齡層多集中於孕齡（即初經後到停經前之間），除此之外在任一年齡層都可能發生。

紅斑性狼瘡（SLE）的病因，至目前仍未完全明瞭。但由臨床及檢查之證據顯示，SLE的成因是免疫、遺傳、環境及內分泌等多種因素共同造成。
　
1.免疫因素
SLE病人之細胞免疫功能降低，而體液性免疫功能亢進。另外有些SLE病人細胞表面之C3b接受器有缺陷，會減少病人清除免疫複合體之能力，也容易造成疾病發生。


2.遺傳
對於家族性SLE病例的研究，發現同卵雙胞胎發病的比率遠高於異卵雙胞胎。目前認為人類白血球基因HLA與SLE有關連性，如人類白血球組織抗原HLA-DR2或DR3，但其疾病致病相對危險度不是很高，可能需進一步研究其他合併之致病或保護基因。此外，補體基因缺陷較容易發病。


3.環境
SLE在許多血清學的研究，發現某些異常在共同生活的非血親親屬出現比率，比在沒有共同生活的血親還高；而某些異常則只會發生在共同生活的血親（即單只有共同生活或只有血親關係都不出現異常）。這些研究結果顯示了遺傳與環境共同作用的重要性，環境中尤以濾過性病毒之感染被認為是最重要的原因。另外紫外線亦可能引發病情之發作，因此應該做好防曬措施。


4.內分泌（荷爾蒙）
SLE好發於年輕女性，在動物實驗發現雌性素（即動情激素estrogen）可以加強抗DNA抗體之形成，並增加腎臟病變之嚴重性，而雄性素（androgen）則有相反作用。一般使用含動情激素之避孕葯，可能造成SLE病情惡化，因此宜避免用口服避孕葯方式避孕。

L.T.

臨床表現及如何詳郳

全身性紅斑狼瘡會影響全身各個主要器官系統，諸如關節、皮膚、腎臟、腦部、心肺、血液等，因此其臨床表現十分的詭異多樣。即指全身性紅斑狼瘡在疾病病程演變中，能以不同疾病的症狀表現其多形多樣的一面。

紅斑性狼瘡的症狀千變萬化，多彩多姿。病人可能會出現一個或多個症狀，只有極少數的人會出現所有症狀。在有經驗的風濕過敏免疫專科醫師，可以在很早期就詳喑龌蜃粉欉@個疾病，而及早治療它。

我們建議有二種或二種以上器官同時患病的症狀，就要考慮到此病的可能性，應抽血檢查ANA做初步篩檢。

L.T.

美國風濕病醫學會紅斑性狼瘡詳囗椖俊?/size]

1. 臉頰蝴蝶斑（malar rash）
紅斑分佈在臉頰兩側，有時跨過鼻樑，像蝴蝶的形狀，故稱之為蝴蝶斑。

2. 圓盤狀的紅斑（discoid rash）

3. 皮膚對光敏感（photosensitivity）
對紫外線敏感，暴露在陽光下時，皮膚會有異常的紅疹反應。

4. 口腔潰瘍
口腔內粘膜有反覆發作無痛性的潰瘍。

5. 關節炎（arthritis）
四肢某些關節發炎紅腫熱痛，就像類風濕關節炎一樣，兩者要做區分。

6. 漿膜炎（serositis）
即肋膜炎或心包炎（覆蓋肺臟及心臟外的包膜組織發炎），常見的表現是心包膜或肺部積水引起呼吸困難或胸部疼痛的症狀。

7. 腎臟病變
狼瘡使腎臟過濾系統受損，造成蛋白尿導致水腫。每天尿蛋白超過0.5公克或尿液檢查看見細胞圓柱（cellular casts）為其詳鄻藴手?弧?

8. 血液病變
溶血性貧血或白血球數目小於4,000或淋巴球總數目小於1,500或血小板少於十萬。病人可能因貧血而臉色蒼白、疲倦、虛弱，白血球下降而受到感染機會增加，也可因血小板下降而造成體內出血或體表瘀青。

9. 免疫病變
病人血液檢查可發現有許多異常抗體，例如：梅毒血清反應偽陽性或抗磷脂抗體或抗DNA抗體或抗Sm抗體中任何一項或多項存在。

10. 神經系統病變
出現抽搐或精神異常。心情沮喪是最常見的症狀，輕者記憶力減退、知覺變緩，重者有癲癇、腦中風、癱瘓等狀況，適當治療時有機會痊癒。

十一、抗核抗體反應血中抗核抗體（ANA，antinuclear antibody）檢查是陽性反應。

以上十一個項目中，如果同時或先後出現四項或四項以上，便可以確定詳酁镾LE。有些病人只符合兩或三項則需要持續追蹤檢查。

有一些常見但未列入詳鄻藴手??睿?绱罅康纛^髮造成局部禿頭，或有雷諾氏症狀（手指末梢遇冷時改變顏色）也要特別注意。

綜言之，如有上述任何一種狀況或同時出現兩種以上器官之不明原因病變，就應考慮是否出現SLE等自體免疫病變，可以考慮做ANA初步篩檢，因為95%以上的SLE會出現ANA檢查陽性。

SLE臨床表現十分多樣化，每個病人病情並不一致，病程也有很大差異。最初可能出現非特異症狀不易查覺，漸漸地才有明顯症狀。

*有些只有一般徵象：如胃口不佳、倦怠、輕微發燒、肌肉酸痛、消瘦等。

*病情活躍時，有些病人頭髮有大量脫落現象，至病情控制好後數月即可再生長。

L.T.

紅斑性狼瘡的治療方式

SLE雖無痊癒之良葯，但目前已可妥善治療，有部分病人甚至可以不必服用或只需服用很少葯物（即所謂緩解）。

SLE是一個慢性發炎性疾病，可能經過多次的緩解與惡化。因此長期追縱或治療非常重要。

這需要病人與醫師充分合作，良好控制病情，減少疾病的復發，延長病人壽命，並提高生活品質。

希望達到長期緩解不發病，而能過著正常生活。有些病人雖然能不必服用葯物，但仍需繼續追蹤檢查。

病人平時需避免陽光照射（戴寬邊草帽、撐陽傘或塗防曬油）。

保持身心平衡，避免過勞及睡眠不足，並預防感染。

平日遵照醫師指示按時服葯，疾病活動期時，臥床休息或住院治療。

治療時可以根據當時病情之變化以及各種抽血檢查指標（如血小板、血色素、白血球、補體、抗DNA抗體力價高低等）來評估病人對治療的反應。

若有病菌感染時，可以適當抗生素治療。

每個SLE病人，病情嚴重程度有很大差異，有些人的病情輕微，只出現輕中度的症狀（如關節炎、口腔潰瘍、掉頭髮、皮膚紅斑）。

有些人病情嚴重，可能侵犯多種重要器官（如心、肺、腎、腦、血液、神經等）。

醫師會視病人體內器官受損的情況和症狀的嚴重程度來決定治療的方式，也會隨著病情來調整葯物的種類及劑量，只要與風濕免疫專科醫師配合，通常會得到良好的治療效果。

最忌尋求道聽塗說的偏方或草葯，以致延誤病情，錯過治療的黃金時機，造成無法彌補的後遺症。

SLE依其侵犯器官之不同，而有不同之選葯原則及使用不同之葯物劑量。

如果是關節炎時，使用非類固醇抗炎劑通常就足以治療。

如是皮膚或粘膜病變表現，可以使用局部類固醇葯膏或抗瘧疾葯物。

當SLE侵犯重要器官時（例如急性狼瘡性腎炎、神經系統狼瘡、溶血性貧血或血小板減少性紫斑），口服或注射類固醇是比較快速有效的治療（但應在有經驗的醫師監測下使用，以避免不必要的副作用）。

在某些頑強的病例更可以使用一至數次的脈衝療法（每次治療時給予三天左右的methylprednisolone 每天一次類固醇靜脈注射），而得到良好的效果。

在病情較嚴重、類固醇治療效果不理想或有明顯副作用時，則可加上細胞毒性葯物合併治療。

luckysoon

QUOTE Created By 璎珞 At 2005-10-6
嗯，今天再次确认要估计一辈子跟激素没完了。 [M34]

不过如果我控制得好，也许以后吃激素的药片数目能够控制到每天1～2片，那么这样的话，对人身体损害可能会比较低。

好消息：医生说，大约有5％的人可以最终停掉激素——不过不能停掉的是去经常去医院检查报到。 [M44] 努力想着这个5％目标前进。

＋1说我从小读书好，兴许能够争取～～～～什么跟什么嘛 [M41]

20个银里面争到第一，40个银里面争到第二，100个银里面争到第四就可以拉 [M05]
MM肯定是100个银里的第一名 [M44]

L.T.

類固醇的使用

類固醇使用時，它的作用快、葯效強。它能在很短時間內改善發炎程度，發揮其救命的功能，效果非常顯著。

在有經驗的風濕免疫專科醫師使用，及病人耐心配合下，可以將副作用降到最低或無的程度。

病人因病情需要使用類固醇時，千萬不可排斥，以免病情得不到控制，反而走向更嚴重的程度，這時可能又得加重葯物才能使病情回復穩定。

使用類固醇不一定是永久的，不會有成癮性。不需要使用時，可以完全停止使用，但必須醫師的指示服用才有安全保障。

不要有先入為主的觀念或受親朋好友的錯誤觀念或「偏方」所誤導，有問題或疑問時，可直接與醫師討論，解除心中迷惑與不安。

類固醇引起的副作用很多，但也有可能不會出現。

其副作用如滿月臉、水牛肩、水分積留體內、高血壓、糖尿病、消化性潰瘍、骨質疏鬆、免疫力降低、易於感染等。

然而葯物為治療病情所必需，病人要遵守並配合治療計劃。有任何問題應該和醫師溝通，醫師都會以同理心給予患者最適當之葯物劑量來控制病情。

每個人對葯物反應的劑量可能不相同，應給予時間來做調整，方能達到最好結果及最低副作用的情況。

類固醇該用多少劑量，應由醫師依病情衡量使用。

L.T.

治療紅斑性狼瘡的藥用

1. 非類固醇抗發炎止痛劑（簡稱NSAIDs，Non-Steroid Anti-Inflammatory Drugs）
常使用於輕微的症狀，如關節炎、肋膜炎等。此類葯物種類繁多。它使用上最大的困擾是腸胃副作用稍大，但目前已有突破性的發展。

新一代較不傷胃的選擇性COX-2抑制劑已經上市，它能提供較佳的腸胃安全性，並提供相當的療效。

2. 抗瘧疾葯物（Anti-malarial）
用於SLE之皮膚疾患、關節病變或輕度之身體症狀有一定療效。治療皮膚病灶通常幾週內可見效，但停葯後可能復發，因此須使用一定劑量以防止病灶復發。

目前使用葯物為hydroxychloroquine（商品名Plaquenil），罕見的副作用（安全劑量內幾乎不發生）為眼睛視網膜病變，可定期每半年到眼科接受檢查。

3. 副腎上腺皮質素（美國仙丹，Corticosteroids）
即一般俗稱美國仙丹或簡稱類固醇。類固醇是治療SLE最重要的葯物，如果適當使用可以成為救命仙丹。並非每位病人都會使用到類固醇，同時使用的劑量也不相同。

在某些危急或頑強病症時，還可能使用超大量的類固醇脈衝療法，以搶救病人急速惡化的器官功能，一旦病情控制後，醫師會將劑量減少至最低。

如果需要長期服用時，視病情許可把一日總劑量在早晨一次全部服用。

若可能時，更少副作用的作法是「隔日服用法」，即服葯一日，停葯一日。但若這種用法無法有效控制病情的話，則須將劑量分為每日二次到四次給予類固醇，等到病情穩定再改回每日或隔日服用一次。

4. 免疫抑制葯物
此類葯物大多具有對增殖的細胞之毒性，主要有免疫抑制的功能。

臨床使用多在高劑量口服類固醇無效或使用類固醇造成明顯的副作用時加上這類葯物，可以減少類固醇的使用量，同時具有抑制有害免疫反應的功效。

免疫抑制劑目前較常用的是Cyclophosphamide（商品名Endoxan）和Azathioprine（商品名Imuran）二種。需要定期抽血追蹤檢查，以調整劑量及避免副作用的發生。

其可能少數的副作用包括白血球降低、腸胃道、掉髮、骨髓抑制作用、增加感染機會、不孕症、出血性膀胱炎、畸胎及腫瘤等。

5. 其它
其它治療紅斑性狼瘡的葯物，包括環孢靈素（Cyclosporine）、山喜多（Mycophenolate，MMF）、甲氨喋呤（Methotrexate，MTX）也陸續用來治療不易控制的病況。

其它方法包括血漿置換術、血漿分離及免疫吸附術、免疫球蛋白注射等，醫師會視病情之需要使用。

另外研發中之幹細胞移植和基因治療在未來有可能陸續用來治療SLE。

不会游泳的鱼

QUOTE Created By luckysoon At 2005-10-6
[quote]QUOTE Created By 璎珞 At 2005-10-6
嗯，今天再次确认要估计一辈子跟激素没完了。 [M34]

不过如果我控制得好，也许以后吃激素的药片数目能够控制到每天1～2片，那么这样的话，对人身体损害可能会比较低。

好消息：医生说，大约有5％的人可以最终停掉激素——不过不能停掉的是去经常去医院检查报到。 [M44] 努力想着这个5％目标前进。

＋1说我从小读书好，兴许能够争取～～～～什么跟什么嘛 [M41]

20个银里面争到第一，40个银里面争到第二，100个银里面争到第四就可以拉 [M05]
MM肯定是100个银里的第一名 [M44][/quote]
[M04] 偶一般得乘个二。

但是楼主MM显然属于比偶用功努力聪慧的MM，所以搞个第一米有什么问题。 [M01] 顺便祝福楼主MM。 [M29]