关键字：SLE、十年、心态——长帖子也该结束了

璎珞

因为病，家人都很担心，我知道我那个傻哥哥，因为自己是外科医生，对这个病不是很了解，于是自己查专业书籍看，一边看，一边流泪。。。

哥哥跟姐姐说，为什么不是家里最坏的人（小时候他很调皮）得这个病，为什么要让最好的人得病（看吧，对我的评价蛮高的嘛 [M05] ）。。。

哥哥是O型血，我是A型，哥哥打电话问我是不是真的是A型，因为他说把肾给我一个，真是一个乌鸦嘴，我的肾是开始有问题的啦，还不至于。。。

姐姐虽说学通信，但是也是感情非常丰富的人，我的病我知道她心情不好，她每次给我电话的时候，都是我在鼓励她，她说她不敢查资料了，我告诉她不用查，我自己知道就好了，我的乐观，可能给她一些镇定，现在她也开始有信心了。

哥哥姐姐总把我当作孩子，其实我不在是那个他们读大学的时候我还在刚读小学的样子了，我记得我生孩子的时候，我姐说了很多遍：真想不到你生孩子了，天啦，你生孩子了。敢情呢，我又不是你们大学毕业了，我还在混初中的时候了。。。

璎珞

我的父母我是没有跟他们说这些的，但是姐姐说了，于是我爸心里那个难受，晚上睡不着，那么坚强的一个人，会打电话几乎说不出话， [M03] 我开始安慰这个老小孩，我还真的心态比较好，我真的没有觉得什么。

我知道这几天因为我的病，爸爸已经开始失眠。

坏消息总是走得飞快，深圳伯伯那边也全知道了，于是大家都在帮我找医生。伯伯那边的最小的也是今年不顺，手术，于是大家都说，为什么都是最小的在遭罪。。。

我的好朋友给我的电话，也是变成她在那边哭，我在这边劝。。。

哪跟哪呀，我真的没事。 [M02]

璎珞

心态

这是我的一个朋友知道我的病，问我的。

我说：逃不掉，就面对呗。
他说我心态好。

其实我没有害怕，反而会有些庆幸，因为我很快确定自己的病，而不是拖延。要知道这个病由于误诊，反而耽误病情的事情太多了。

还有呢。。。我身边一直有那么多爱我的人，我没理由不积极。

病嘛，总有办法的。最坏的情况我已经知道了，剩下的，就是该我赚的。

璎珞

朋友告诉我2004年他的大学同学，因为这个病死了，他去看了，很难过，因为死者的头发掉光了，很憔悴。。。

我告诉他我会买假发——如果需要的话，（呵呵，不过据说俺们打了激素，会长很多头发的）。

我觉得她肯定是不开心走的，其实很多时候，病就是自己跟自己过不去，同样的事情，不同的想法，会有不同的心情的。

我在想：不就是免疫系统出了混乱嘛？医生哥哥解释得很清楚：就是你的免疫系统开始混乱了，把自己的组织当作敌人来斗争。。。

混蛋，吃我的，用我的，还背叛， [M15]

我的治疗就是打破我的自身免疫，利用外界的力量重组自身免疫系统的平衡，慢慢减少用量，然后恢复自身的平衡。。。（偶怎么联想到美国打伊拉克，不是差不多的道理吗，先破坏，然后帮助当地人重建，嘻嘻，任务艰巨啊）

璎珞

因为肾已经受损，当然这几天治疗主要是用药后，看肾的指标能不能正常，当然为了确保肾被损到什么程度，可能需要肾穿刺。

穿刺～我去年经常在极限编程中用到的词语。

简单说好像要把肾取出一块肉肉检查。。。

我想起烧烤 [M20] ，用棍棍去穿肉。。。 [M24]

每次我的联想跟＋1说的时候，或者跟其他人说的时候，大家都会笑起来，你看这样多好，我喜欢周围的人还是快乐的。

病毒，小样的，不就是它在暗处，我在明处嘛。有本事大家都出来，看看谁厉害。

如果病情加重，那是我累了，休息去了，病毒也有累的时候吧，所以抗战是长期的，以后也许能够和平共处不定的

璎珞

从现在起，我知道我有很多忌讳了。

不要晒太阳～～ [M08] 海边的浪漫没有了。不过换一个方式，是不是意味着从小俺的黑皮肤，会自然美白？ [M11]

不要吃海鲜，～～ [M06] 我的泰国菜，我喜欢的冬阴功汤。。。

不要吃芹菜，蘑菇，～～因为感光性。。。

不要吃豆类植物蛋白，补充动物蛋白～牛奶、鸡蛋、和瘦肉

肉类不能吃羊肉（我的羊肉串 [M06] ，告别了），狗肉、驴肉。。。
我可以吃猪肉和牛肉。。。

不要服用参类，西洋参、高丽参。。。

不要让自己雌性激素增加，所以不能意外怀孕。。。

不能接触病人，因为自己会被传染。那好，以后看我的朋友注意了，健康的时候才能见我 [M02]
。。。

这么多忌讳，俺一直认为能够随心所欲是生活的质量的保证。虽说不能吃很多，俺要发挥数据挖掘精神，重新找出美食来 [M05] ，兴许很发现更多以前没有尝试的美食呢

璎珞

俺可以吃的，增加免疫的，好像比如：灵芝、雪蛤、燕窝。。。

慢着慢着，这些可好像都是养颜的，我喜欢 [M44]

下面几天偶需要不断去磨医生哥哥，不要让我脸上长那个什么，看起来就是狼外婆的东东。。。

呜呜，如果长了那些东西，估计我可以去演恐怖片了。。。

开心

会好的[M29] [M29] [M29]

雪怪

[M31] LZ的心态很好！病也一定好得很快的！ [M29] [M29] [M29]

兰儿

LZ很乐观，一切会好起来的 [M29]

旧雨

[M29]

璎珞

换了病房，总算和一帮SLE患者住在一起了，大家交流一下心得，嘻嘻，感觉找到了组织。

两个从江西转来，因为病得很严重了，当地看不好。一个就在广州，已经停药两年了，结果再次复发。

刚刚出院一个小女孩，来的时候差点没命了。。。

消息太多，俺要收集收集。。。做足功课。

今天又抽血3管。 [M34]

tsing

自然真实的语言
感觉就是一种聊天

[M29] [M29]

strike

保重！！！
[M29] [M29] [M29]

百草园

祝福楼主，望早日康复。 [M29] [M29] [M29]