关键字：SLE、十年、心态——长帖子也该结束了

璎珞

今天住院。因为确诊SLE。

想着9月份开始的身体不适应，居然我有了一份解脱 [M03] ，毕竟我已经知道是什么病，那么不用猜测，可以全身心的应付病情。

病情很奇怪，大约从9月份开始，症状开始是累，于是总在睡觉，然后手指关节开始肿，以为是"鼠标手"——这可是我这个专业的职业病。

9月中旬，一天觉得自己早晨起来，手几乎不能举起，那样的感觉真的不好，觉得自己对身体失去控制了。不过有时候活动开了，又渐渐可以勉强用力，于是担心是风湿，关节炎啊～

开始伴有低烧，不间断的。

毫不犹豫，14日去医院检查，验血——风湿二项、血尿酸、血沉。结果很奇怪，只有血沉高，但是可能太高了，正常人在20以下，我呢69。

医生建议我吃点日夜百服灵，也许是因为感冒引起的全身酸痛。

其实我已经开始用网络查找关键字"关节肿 全身酸 低烧"什么，大大小小的网页，简单的复杂的病，扑面二来。。。

ivyqin

[M29] [M29] [M29]

心蓝

[M11] 这是什么病

不懂的说 [M13]

璎珞

因为继续发烧，而且只有吞咽口水时感觉疼痛，还有，我发现我坐久了站起来腿软，我意识到我还需要进一步检查，这期间我没有用药膏什么的去止痛，我想知道到底是什么原因导致我的身体不适应。

又是一个星期难眠的夜，我睡觉觉得翻身都困难，于是23日再次去医院，然后抽血，检查很多项——但是7天后才能知道结果。

这7天等待的时间是很难受的，期间我也查了资料，知道了SLE（系统红斑狼疮），一种免疫系统出现问题的比较麻烦的疾病，我所知道的就是"第一次亲密接触"的那个女主角就是因为那个病而死亡。

很奇怪，我并没有慌张，可能是从小思维的问题，我喜欢知道为什么，我需要知道我的病确诊下来，当我9月30日拿到验血报告，一切都不是那么美妙的时候，我的尿常规不正常了，尿蛋白3＋，白细胞、红细胞也跟着尿出，我唯一感觉就是开始贫血症状——真是的，这个肾，太不认真工作了，怎么把我可贵的红白细胞给排出了。

医生的反应是马上住院——且慢，但是国庆，于是要求我8日住院。

璎珞

于是我开始拿着我的大大小小的检验书开始各大医院确诊，我希望多几个人帮我确定，这样我才放心地去治疗。

我哥是外科医生，一个被我经常欺负的哥哥～因为我经常说他是庸医（实际上是外科手术高手） [M04] ，一直跟我说要多些专家看看，于是我说：你是医生，你帮我找专家，这个笨哥哥哟，才醒悟过来，通过他们医院的内科帮我问那些专家在那个医院。

赶在国庆前快下班时候，我去了一个医院，大内科主任，马上安排我继续抽血，检验科留医生加班，于是在晚上8点时候，终于确诊。

2日住院。开始治疗。

璎珞

今天打吊针，一开始就要上激素。

我知道我对激素的印象是——长胖。呵呵，这个我可以有点资本，不过呢，我可指望ivyqin了，等我从97斤长到150斤的时候，去你那里针灸，减肥，顺便帮你做个代言人 [M14] 。

所用药的副作用很多。

[M11] 我要关机了，护士小姐已经开始让我们关灯，嘻嘻，想起军训时候，出去还要请假，明儿再写。

wenny

积极治疗，保重！

20071009

治疗积极、思想积极、人生积极! [M29] 祝早日康复 [M31]

yingt2004

希望LZ早日康复!! [M29] [M29]

璎珞

[M31] 早晨。没办法，6点护士就开始给俺量体温什么的。

没睡够，待会再睡好了。反正总在床上 [M01] 。

我的脸已经开始有些许浮肿了，包括眼睛。

想起住院前，几个朋友与我之间的对话：

朋友一：（准确说是朋友的母亲，一个24年该病的患者，台湾），我喜欢跟她电话，老太太声音很好听，（蓝色表示俺的心里活动，啧啧，要是小时候写作文，可能会挨老师骂）。

老太太：真的确诊了？
我：是
老太太：告诉你啊，不要担心啊，现在这个病可以控制的。...不过我告诉你我们用药的一些知识，你要有心里准备哟～～～
第一，因为我们要用激素，所以呢，4天，就4天哟，你就会变成满月脸（俺下意识地摸了摸脸，想象圆脸的我是怎样的，会不会变漂亮些呢？ [M11] ）
第二，因为那个药会伤胃，所以我们还要吃保护胃的药
第三，因为治疗会引起忧虑症，所以我们可能控制不了自己的情绪，悄悄告诉你哟，那个时候会抓狂的，所以呢，你家人要多担待些。。。必要的时候我们需要服用镇定剂。。。（抓狂，偶的脑海里立马出现《功夫》中的那个女房东，呵呵，敢情那个时候真的可以叫"河东狮吼"了）

告诉你哟，我今天下午突然想到，其实这个上天安排的，就是不要让我们太操劳，该休息了。。。（ [M01] 这话我爱听）

其实我们这个病啊，比关节炎好啊，严重的关节炎可能会导致关结畸形～多难看啊，我们这个用药后，就不会痛了。。。

整个对话25分钟，老太太的好听的声音，以及乐观的态度，怎么让我觉得我得了一个好病 [M13] [M05]

璎珞

朋友二：关于外表的对话
我：过几天我脸会胖起来
他：好啊，胖一点好看
我：眼睛也会肿
他：好啊，正好把你眼睛中和一下（俺的眼睛是那种凹陷的那种，小时候经常会有人说洋娃娃的眼睛）
。。。 [M42] [M42]

其实关于外表的变化，这个嘛。。。
如果变圆脸，正好看看是不是漂亮些，或者可以趁机换个发型试试，我在想啊，是不是脸圆了，咱也变成秋天JJ的娃娃脸，那不是更年轻？ [M04] 还有啊，圆脸了，是不是以后没皱纹～全给撑开了？ [M14] 想想，很有意思呢

关于长胖～～吼吼，有Ivyqin的店做强大后盾，反而不用操心了

关于那个狼疮～唯一不想要的，我不要做狼外婆 [M06]

璎珞

于是跟医生哥哥的对话，也是很有趣的：

医生：你的看法是？
我：我很听话的，我想积极治疗
医生赞许的眼光。。
我：但是，我不要脸上变成那个样子。。。 [M01]

医生：不一定有的，你的症状是初期，注意好的话，不会。。。。
我：好，我治疗，但是你要告诉我所有的副作用（死也要死个明白，俺住院把电脑都带了，好上网查他的用药呢 [M04] ）

医生：我们会监测所有的副作用，很多药的副作用根据个体反应都不同的，我们采用中西药结合，根据你的情况来用药，～～～（此处省略若干字）

我喜欢指着那些化验单，问那个是什么，这个是什么，虽然网上查了很多，但是还是不懂啊 [M13] ，所谓隔行如隔山，没错了

好在碰到两个医生，态度都是很好滴，很有耐心的，反正我总是笑着跟他们说话，像老友

璎珞

十年

今年是我婚10年，＋1是个外表很年轻的人（ [M15] 曾经想过如何趁其睡觉的时候，把脸上给挫起些皱纹来），我俩出去，估计像那种姐弟恋啊，大凡不认识我们的人，是不敢轻易猜测我们的年龄的，按照我的年龄猜，＋1又显得太年轻，按照他的年龄看，偶又是太成熟 [M14]

不过这段时间看病，每个医生都说，那你暂时不用考虑生孩子。。。一副惋惜的样子，偶告诉他们偶是6岁孩子她妈，医生总是吃惊，不会吧，（这个时候心里特乐，看来女人多好哄，说些年轻、漂亮啊，心里就开始发飘，明知道有些不是真话，关键时候，咱们要当作真话）

写病历的时候，年龄写小5岁，想着用药是不是跟年龄有关，于是指出来，年龄要加5岁，往往那个时候，又是惊呼：不是吧，完全看不出（于是又开始乐 [M20] ）

于是开始回头跟＋1开玩笑，因为你年轻啊，顺便俺也年轻了

璎珞

＋1是个好人。一个很宠我的人。

我们之间更像好朋友，我们可以对某件新闻发表各自的看法，我们之间因为可能是大学同学，很多东西都有默契，我们之间彼此信任，彼此给对方空间，这么多年来，好像总是在快乐中生活。

＋1这段时间心里有压力，我知道。我知道在我很疼的时候，睡着迷迷糊糊的时候，＋1曾握着我的手，喃喃自语说一些让我非常感动的话。

其实关于这个病，我担心的是性格变得忧郁——我本是一个开朗的人，并且如果因为用药而脾气怪异的话，我不希望从此家里其他人要无缘无故被训斥。。。

婚姻，本来就是两个人互相经营的，虽说有责任，但是我可不希望＋1的将来是因为责任而活着，对于他肯定是不公平的，于是，我俩之间对话：

我：你以后找个通情达理的，我们还是好朋友。。。
＋1：到哪里去找你这样通情达理的
我：也要有点心里准备吧，我会变胖，会变丑，会。。。
＋1：我喜欢。。
我：以后我发脾气的时候，要提醒我哟，看看又发火了...

+1以后不要太宠我，不要因为想着我的病而让我，我知道有些事情需要一些原则，所以我会控制自己，也需要旁人的监督。。。

璎珞

＋1经常跟我说的是，我们还有50年、60年。。。甚至更长的日子呢。。。

＋1曾经说，除非你不要我了。。。

我是好了伤疤就忘了痛的人，在我关节不痛的时候，我看起来很精神，＋1经常感叹，我如果打了激素，还不跟机器人似的，全身活力。

[M05] 好像事实也是这样呢，想想，激素是不是让人亢奋啊？