关键字：SLE、十年、心态——长帖子也该结束了

jjean

看看JJ [M29]
一定赢！ [M29]

APACHE

[M29] [M29] [M29]

逆路飞扬

祝楼主早日康复！ [M29]

jang780905

早日康复 [M29] [M29]

luckysoon

QUOTE Created By luckysoon At 2005-10-6
[quote]QUOTE Created By 璎珞 At 2005-10-6
嗯，今天再次确认要估计一辈子跟激素没完了。 [M34]

不过如果我控制得好，也许以后吃激素的药片数目能够控制到每天1～2片，那么这样的话，对人身体损害可能会比较低。

好消息：医生说，大约有5％的人可以最终停掉激素——不过不能停掉的是去经常去医院检查报到。 [M44] 努力想着这个5％目标前进。

＋1说我从小读书好，兴许能够争取～～～～什么跟什么嘛 [M41]

20个银里面争到第一，40个银里面争到第二，100个银里面争到第四就可以拉 [M05]
MM肯定是100个银里的第一名 [M44][/quote]

昨天偶跟了芥个贴子后，咋想咋不对劲，想到半夜终于想到了——
5%——100个银里面只要得到第五名就可以拉 [M02]

唉，在楼主MM宝地泄露了偶的一个小秘密——偶的算术不咋地 [M20] [M41]

E.T.

QUOTE Created By luckysoon At 2005-10-7
[quote]QUOTE Created By luckysoon At 2005-10-6
[quote]QUOTE Created By 璎珞 At 2005-10-6
嗯，今天再次确认要估计一辈子跟激素没完了。 [M34]

不过如果我控制得好，也许以后吃激素的药片数目能够控制到每天1～2片，那么这样的话，对人身体损害可能会比较低。

好消息：医生说，大约有5％的人可以最终停掉激素——不过不能停掉的是去经常去医院检查报到。 [M44] 努力想着这个5％目标前进。

＋1说我从小读书好，兴许能够争取～～～～什么跟什么嘛 [M41]

20个银里面争到第一，40个银里面争到第二，100个银里面争到第四就可以拉 [M05]
MM肯定是100个银里的第一名 [M44][/quote]

昨天偶跟了芥个贴子后，咋想咋不对劲，想到半夜终于想到了——
5%——100个银里面只要得到第五名就可以拉 [M02]

唉，在楼主MM宝地泄露了偶的一个小秘密——偶的算术不咋地 [M20] [M41][/quote]
[M10] [M10]

L66

今天看这帖比第一次看到时轻松多了，很多时候恐惧是因为不了解。 [M20]


LZ加油！ [M29] [M29] [M29]

璎珞

讲述一下今天病友们家属的笑话。

先说我吧，因为MSN一直有一帮朋友知道我身体好像一直不是很舒服，加上我老写疲倦啊，验血啊，低烧什么的。。。

结果呢，今天一个大学同学总算忍不住问我了，到底确诊没有？我说是SLE。好家伙，对方长嘘一口气：我还一直担心你是艾滋病 [M13]

[M42] [M42]

＋1说严重抗议，他是很纯洁的。。。 [M14]

然后呢，那个江西老太太的女儿说看到她目前的症状，她和弟弟上网查，查来查去就是艾滋病，她和他弟嘀咕，不可能啦。。。 [M01]

结果一病房的人，都笑得不得了，搞得护士跑过来看我们这帮疯疯癫癫的人。。。

L66

QUOTE Created By 璎珞 At 2005-10-7
讲述一下今天病友们家属的笑话。
然后呢，那个江西老太太的女儿说看到她目前的症状，她和弟弟上网查，查来查去就是艾滋病，她和他弟嘀咕，不可能啦。。。 [M01]

结果一病房的人，都笑得不得了，搞得护士跑过来看我们这帮疯疯癫癫的人。。。

[M04] [M04] [M04]

Jing

類固醇是類腎上腺皮質荷爾蒙─談與紅斑狼瘡的應用！

文／天明內湖中醫运?洪L　鄧正梁醫師

腎上腺皮質荷爾蒙是由腎上腺皮質分泌的所有荷爾蒙的總稱，多由膽固醇演變而來，其基本化學結構與膽固醇相似，故也稱為皮質類固醇。

類固醇，也稱為『糖皮質類固醇』，是強有力的抗炎劑，對各種發炎反應都有明顯的抑制作用。它能迅速減輕發炎初期的滲出、水腫、微血管通透性、白血球及吞噬反應等現象，從而減輕發炎的紅、腫、熱、痛等表現，還可抑制發炎後期微血管增生和纖維母細胞增殖，抑制肉芽組織形成，因而可抑制纖維化，減輕組織黏連及疤痕形成。糖皮質類固醇還具有免疫抑制作用，對人體免疫反應的許多環節都可抑制，可影響巨噬細胞吞噬，並能破壞參與免疫的淋巴細胞，並抑制淋巴細胞增殖分化，能干擾補體參與免疫複合物的組織損傷作用。糖皮質類固醇還可作用於下視丘的體溫調節中樞，有良好的退熱作用。

根據糖皮質類固醇制劑不同的生物作用可將其分三類：長效、中效以及短效。

在臨床上對紅斑狼瘡的治療常選用短效的糖皮質類固醇荷爾蒙，因其對人體干擾較小，不易造成腎上腺萎縮，有利於病情穩定後的類固醇停用，減輕了服用類固醇後併發症的程度。

類固醇用藥方法可分為：

一、連續給藥法：
每日分次內服，對嚴重的患者可靜脈注射或靜脈滴注，必要時可重複注射。

二、間歇給藥法：
其法為每週用藥3天，停藥4天；亦可採取隔日1次給藥法，即將2天的藥量1次給予。根據荷爾蒙分泌具有生物節律性，每日上午6～8時左右血中腎上腺皮質荷爾蒙濃度為最高，故一般於服藥當天上午8時頓服，則可達到高療效而不良反應小。

三、脈衝療法：
即在短時間內靜脈滴注大量類固醇的方法。對於急性暴發性紅斑狼瘡經常規口服劑量類固醇治療無效者，可應用脈衝療法。這種方法可獲得普通給藥法難以達到的療效。一般藥物多30～60分鐘滴完，連用2～3天。或隔日1次，連續2～3次為一療程，可多次重複使用。此法的優點為療效高、收效快、不良反應少，治療後類固醇的維持劑量較小，症狀緩解期可望延長。

據觀察，對於一般的SLE患者，多採用每日服藥法，它比隔日給藥效果為佳。

臨床上用藥的原則為足量開始，一開始用藥劑量就要足夠，以能控制病情為準，不要從小劑量逐漸增加達到有效為止，在用藥治療收效後可逐漸減量，原劑量大時可減得快些，劑量小則應緩慢地減，減到一定程度時，應尋找最適合個人的最小維持劑量，從理論上講，應比正常人每日分泌皮質荷爾蒙量略高，若在減量的過程中發生"反跳"，即病情突然惡化，則需要馬上增至原藥量或超過原藥量以控制病情。

當藥物維持量已降至正常需要量時，經過長期臨床觀察病情穩定，估計停藥治療後無病情反復發作者，可停藥治療，但應密切觀察。

如果在用藥治療後效果不明顯，難以控制病情的發展，或並發嚴重的併發症，均應該改換其他的藥物或者改用其他的治療方法。在用類固醇的治療過程中，約有20％的患者可發生多種不良反應，其中5％-10％可發生嚴重的不良反 應。當類固醇用量過大或療程過長，更易發生多種併發症和不良反應，嚴重者可危及生命。其不良反應和併發症包括：

一、代謝功能紊亂：
患者可出現血糖升高，高血脂症，脂肪肝，肥胖症，動脈硬化，骨質疏鬆，傷口癒合不良，皮膚出現紫斑，組織鬆弛，肌肉無力萎縮，皮膚萎縮，還可有浮腫，高血壓，酒朝鼻，性欲異常，陽痿等。

二、內分泌紊亂：
患者可出現多毛，甲狀腺功能減退，青春痘，女性還有月經紊亂，閉經等。

三、感染：
糖皮質類固醇抗炎而不抗菌，可降低免疫力，有利於細菌、病毒、真菌的生長、繁殖和擴散。

四、消化系統的潰瘍：

糖皮質類固醇可使胃酸及胃蛋白脢分泌增多，降低胃黏膜的抵抗力，因此可誘發或加重胃、十二指腸潰瘍、出血，胰臟炎，甚至出現消化道的穿孔，還可有食欲亢進的現象。

五、庫欣氏症候群（Cushing's Syndrome）：
長期使用大量的糖皮質類固醇，可導致人體水、鹽、糖、蛋白質及脂肪代謝紊亂、表現為肥胖、月亮臉、多毛無力、低血鉀、水腫、高血壓、糖尿病等。

六、神經精神症狀：
可出現興奮、多語、激動、失眠，有些患者可誘發精神病、癲癇發作。

七、血液系統異常：
可見紅血球，白血球和中性白血球及血小板增多、嗜酸性白血球減少等等，易發生血栓及出血傾向。

八、缺血性股骨頭壞死：
缺血性股骨頭壞死的發生與類固醇使用的劑量和使用時間呈正比，患者可表現為局部疼痛及功能障礙，長期可致臥床不起，生活難以自理。

九、眼部併發症：
可見眼內壓增高白內障、青光眼。影響人體生長發育，尤其兒童，大劑量還可導致畸形。

十、腎上腺皮質功能不全或萎縮：
長時期應用，使體內糖皮質類固醇的水平長期高於正常，可影響下視丘及腦下垂體前葉，進而導致腎上腺皮質萎縮。

十一、反跳現象及停藥症狀：
長期應用糖皮質類固醇，病情基本得到緩解時，若藥物減量過大、過快或突然停藥，可使原來消失的症狀重新出現或加重，這種現象稱之為反跳現象。這主要是由於患者對類固醇產生依賴作用或病情沒有被完全控制所致。

由於有以上的不良反應，因此有嚴重的精神病，嚴重消化道潰瘍，骨質疏鬆，中度以上的糖尿病、高血壓，庫欣氏症候群，以及嚴重感染性疾病的患者均應慎用糖皮質類固醇。

儘管類固醇的副作用很多，但是類固醇仍永遠為治療的核心用藥，沒有任何藥物目前可取代類固醇的地位，而中藥『雷公藤』雖與類固醇一樣有特殊良好的療效，但是副作用更大，不能長服。

Jing

《每日醫學指南》紅斑狼瘡的治療原則與藥物副作用！

文／天明內湖中醫运?洪L　鄧正梁醫師

首先必須確詾楹畏N狼瘡類型，與疾病相關的所有血液化驗、放射線檢查都必須盡可能完成。雖然醫師會幫病患做好詳啵??∪巳皂殕栕约菏欠駶M足美國風濕病學會的系統性紅斑狼瘡(SLE)詳鄻藴剩咳绻?_定自己為SLE，則重要器官是否有病變？如腎臟有無蛋白尿血尿？C3與anti-dsDNA是否明顯異常？是否有貧血，血小板過低？白血球是否異常等等。

至少一半的SLE患者表現為疲倦，而且可能為最頑固的症狀。首先應注意自己是否有貧血、發燒、類固醇忘記吃等。過分臥床休息可加重疲倦和骨質疏鬆與肌肉萎縮的發生。因此仍應保持一定的活動，但也應避免過度活動。

對於疲倦，應仔細尋找疲倦的原因。因為食欲低下、月經過多和使用阿斯匹靈、非類固醇抗炎藥(NSAIDs)所致的出血，常表現出貧血。除皮質類固醇之外，抗瘧藥如奎寧也可刺激腎上腺皮質分泌和減輕輕度狼瘡患者的疲倦症狀。許多人雖然SLE活動性得以在控制之下且血液檢查正常(除ANA陽性之外)，但仍訴很疲倦，此時應該要排除憂鬱症、肌肉骨骼疼痛、情緒上的壓力等原因。

在邉优c物理治療方面，應保持體力活動而避免過度臥床休息。邉拥哪康氖菑娀?∪狻⒃鰪姼纳颇土Α?color=red]適宜的邉佑杏斡尽⑿凶摺ⅡT單車。約10％病者會有關節變形，可予以邉印?

吸煙可升高血壓和加重雷諾現象(Raynaud's phenomena)，可促使SLE的發生和加重皮膚狼瘡活動。因此，患者應該禁煙。

在疼痛處理方面，使用消炎藥物，如阿斯匹靈、NSAIDs、皮質類固醇處理疼痛是較為有效的，過度的忍痛只會加重發炎的病況。

紅斑狼瘡患者飲食應富有營養，每日三餐。服用大量皮質類固醇和血壓高的患者，應限製鹽的攝取。有腎臟損害的患者，應限鹽、鉀和蛋白質。服用利尿劑的患者要注意補鉀。服用皮質類固醇能增加血中脂肪濃度和誘導『藥物性糖尿病』，如發生這些情況，應考慮低脂肪或糖尿病飲食。

可適當補充維生素，但不要過量。對皮質類固醇誘導的骨質疏鬆症，可補充Vitamin D和鈣。

患者應避光和注意防曬，SLE患者，一半以上有光敏感。穿長袖和厚質衣服，對防止紫外線是可行的辦法。雖然紫外線對狼瘡皮損最具損害，但是熱與紅外線也可加重狼瘡皮膚損傷。蝶形紅斑常由陽光所加重，可使用防曬劑和抗瘧藥保護。只是短暫暴露陽光，並不一定會加重皮膚損傷。對限制陽光暴露問題，應因人而異。自己的生活方式仍應盡可能少被打擾。抗瘧藥治療可增強患者對陽光暴曬的耐受性，疾病緩解時患者對陽光的敏感也得以耐受。因此，須對限制陽光暴露的程度應靈活的加以重視。NSAIDs，即非類固醇性抗發炎藥也有光保護的作用。

患者的皮膚頑固性皮膚損傷，可採用局部治療。最有效、安全和遺留瘢痕最少的局部治療方式，是使用各種類固醇製劑，其可為氟化或非氟化的製劑，分為低、中、高效力。大多數非氟化類固醇包括氫化可體松(cortisone)乳膏或軟膏，應用時其含量少於1％，此類製劑較氟化製劑便宜和效力弱。而氟化製劑刺激性強，可引起皮膚萎縮、色素脫落、條紋、痤瘡、毛囊炎和念珠菌雙重感染。氟化類固醇一次用於皮膚表面兩周以上，常會有不良反應。研究發現，0.05％倍氯米松(dipropionate)乳膏或軟膏，是治療盤狀紅斑〈DLE〉的最有效試劑，與抗瘧藥合用療效更佳。這些軟膏直接用於皮膚損傷之處，每日3～4次，通常幾天內即有效，但停藥後數天至數周可復發。



鄧正梁醫師小檔案
現任：天明內湖中醫运?洪L
　　　KingNet國家網路醫院中醫內科駐院醫師
學歷：南京中醫藥大學博士班研究
　　　長庚大學傳統醫學研究所
經歷：振興復健醫學中心中醫科主治醫師
　　　長庚紀念醫院中醫部內二科總醫師
專長：紅斑性狼瘡、慢性肝炎、慢性腎衰竭、甲狀腺亢進
網址：鄧正梁醫師的個人專區

Jing

紅斑狼瘡在免疫學的檢查，教你看懂醫師眼中的指標！

文／天明內湖中醫运?洪L　鄧正梁醫師

在免疫學檢查方面，也是通過抽血檢查。免疫指標檢查，紅斑狼瘡的免疫學檢查包括『自身抗體』以及『非抗體』的免疫指標，免疫指標的檢查在紅斑狼瘡中是十分重要的。

一、自身抗體

所謂自身抗體就是身體自己產生的抗體。在自身抗體中以抗核抗體(ANA)最為重要，其他還包括抗中性粒細胞胞漿抗體、抗心磷脂抗體等就不再贅述。

(一)抗核抗體

在過去傳統意義上把抗細胞核內的抗體稱為抗核抗體(anti-nuclear antibody，ANA)。近年來，隨著分子生物學、細胞生物學、免疫化學的深入研究，目前對ANA不再只是粗略的針對細胞核成分，而是更細微的指抗核酸(nucleic acid)和核蛋白(nucleoprotein)抗體的總稱，現在已發現不同意義的二十餘種ANA，而形成抗核抗體譜(ANAs)。

　1．抗核抗體：ANA是對各種細胞核成分所產生抗體的總稱，屬於自身抗體。檢測ANA對紅斑狼瘡的詳唷⒎中秃椭委煟?兄??种匾?囊饬x。據統計：抗核抗體在系統性紅斑狼瘡活動中的陽性率可達96％-100％，在非活動期的陽性率為80％-100％。

ANA滴度高未必表示SLE在活動，也不一定是治療的指標。ANA的出現無特異性，其他膠原性疾病〈Collagen Disease〉如硬皮病〈Scleroderma〉、類風濕性關節炎〈Rheumatoid Arthritis〉、混合性結締組織病〈Mixed Connective Tissue Disease〉、乾燥綜合症〈Sjogren's syndrome〉等，亦可出現ANA陽性，但一般來講，它們的陽性率以及滴定度均較低。

　2．抗DNA抗體：主要是檢測抗雙鏈DNA(double stranded DNA，ds－DNA)抗體。抗雙鏈DNA抗體〈anti-dsDNA〉主要見於SLE，是SLE的高度特異性抗體，是SLE組織損傷的發病基礎，也是疾病活動的標記，特別與活動性腎損傷密切相關，是SLE詳鄻藴蕳l件之一。

在SLE病變中，anti-dsDNA的陽性率為60％-90％，與SLE的活動性成正相關，而在活動性SLE的陽性率為80％－100％；在非活動期陽性率<30％，詳嗵禺愋詾

L.T.

今天哪个谁逗妳乐了 ?? [M04] [M04] 还是惹妳生气了 ? [M15] [M15]

要保持心情愉快喔! [M05] [M05] 走! 我们赏花去 ~~~ [M44] [M31] [M44]

L.T.

气候转换中, 小心别着凉了 [M26]

笨笨熊

祝福LZ,我们的快乐开朗的邻居！ [M29]