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标题: 关键字：SLE、十年、心态——长帖子也该结束了 [打印本页]

作者: 璎珞 时间: 2005-10-2 21:57
标题: 关键字：SLE、十年、心态——[color=darkred]长帖子也该结束了[/color]
今天住院。因为确诊SLE。

想着9月份开始的身体不适应，居然我有了一份解脱 [M03] ，毕竟我已经知道是什么病，那么不用猜测，可以全身心的应付病情。

病情很奇怪，大约从9月份开始，症状开始是累，于是总在睡觉，然后手指关节开始肿，以为是"鼠标手"——这可是我这个专业的职业病。

9月中旬，一天觉得自己早晨起来，手几乎不能举起，那样的感觉真的不好，觉得自己对身体失去控制了。不过有时候活动开了，又渐渐可以勉强用力，于是担心是风湿，关节炎啊～

开始伴有低烧，不间断的。

毫不犹豫，14日去医院检查，验血——风湿二项、血尿酸、血沉。结果很奇怪，只有血沉高，但是可能太高了，正常人在20以下，我呢69。

医生建议我吃点日夜百服灵，也许是因为感冒引起的全身酸痛。

其实我已经开始用网络查找关键字"关节肿全身酸低烧"什么，大大小小的网页，简单的复杂的病，扑面二来。。。

作者: ivyqin 时间: 2005-10-2 22:06
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
[M29] [M29] [M29]

作者: 心蓝 时间: 2005-10-2 22:07
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
[M11] 这是什么病

不懂的说 [M13]

作者: 璎珞 时间: 2005-10-2 22:30
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
因为继续发烧，而且只有吞咽口水时感觉疼痛，还有，我发现我坐久了站起来腿软，我意识到我还需要进一步检查，这期间我没有用药膏什么的去止痛，我想知道到底是什么原因导致我的身体不适应。

又是一个星期难眠的夜，我睡觉觉得翻身都困难，于是23日再次去医院，然后抽血，检查很多项——但是7天后才能知道结果。

这7天等待的时间是很难受的，期间我也查了资料，知道了SLE（系统红斑狼疮），一种免疫系统出现问题的比较麻烦的疾病，我所知道的就是"第一次亲密接触"的那个女主角就是因为那个病而死亡。

很奇怪，我并没有慌张，可能是从小思维的问题，我喜欢知道为什么，我需要知道我的病确诊下来，当我9月30日拿到验血报告，一切都不是那么美妙的时候，我的尿常规不正常了，尿蛋白3＋，白细胞、红细胞也跟着尿出，我唯一感觉就是开始贫血症状——真是的，这个肾，太不认真工作了，怎么把我可贵的红白细胞给排出了。

医生的反应是马上住院——且慢，但是国庆，于是要求我8日住院。

作者: 璎珞 时间: 2005-10-2 22:37
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
于是我开始拿着我的大大小小的检验书开始各大医院确诊，我希望多几个人帮我确定，这样我才放心地去治疗。

我哥是外科医生，一个被我经常欺负的哥哥～因为我经常说他是庸医（实际上是外科手术高手） [M04] ，一直跟我说要多些专家看看，于是我说：你是医生，你帮我找专家，这个笨哥哥哟，才醒悟过来，通过他们医院的内科帮我问那些专家在那个医院。

赶在国庆前快下班时候，我去了一个医院，大内科主任，马上安排我继续抽血，检验科留医生加班，于是在晚上8点时候，终于确诊。

2日住院。开始治疗。

作者: 璎珞 时间: 2005-10-2 22:41
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
今天打吊针，一开始就要上激素。

我知道我对激素的印象是——长胖。呵呵，这个我可以有点资本，不过呢，我可指望ivyqin了，等我从97斤长到150斤的时候，去你那里针灸，减肥，顺便帮你做个代言人 [M14] 。

所用药的副作用很多。

[M11] 我要关机了，护士小姐已经开始让我们关灯，嘻嘻，想起军训时候，出去还要请假，明儿再写。

作者: wenny 时间: 2005-10-2 22:51
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
积极治疗，保重！

作者: 20071009 时间: 2005-10-3 00:01
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
治疗积极、思想积极、人生积极! [M29] 祝早日康复 [M31]

作者: yingt2004 时间: 2005-10-3 02:11
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
希望LZ早日康复!! [M29] [M29]

作者: 璎珞 时间: 2005-10-3 07:12
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
[M31] 早晨。没办法，6点护士就开始给俺量体温什么的。

没睡够，待会再睡好了。反正总在床上 [M01] 。

我的脸已经开始有些许浮肿了，包括眼睛。

想起住院前，几个朋友与我之间的对话：

朋友一：（准确说是朋友的母亲，一个24年该病的患者，台湾），我喜欢跟她电话，老太太声音很好听，（蓝色表示俺的心里活动，啧啧，要是小时候写作文，可能会挨老师骂）。

老太太：真的确诊了？
我：是
老太太：告诉你啊，不要担心啊，现在这个病可以控制的。...不过我告诉你我们用药的一些知识，你要有心里准备哟～～～
第一，因为我们要用激素，所以呢，4天，就4天哟，你就会变成满月脸（俺下意识地摸了摸脸，想象圆脸的我是怎样的，会不会变漂亮些呢？ [M11] ）
第二，因为那个药会伤胃，所以我们还要吃保护胃的药
第三，因为治疗会引起忧虑症，所以我们可能控制不了自己的情绪，悄悄告诉你哟，那个时候会抓狂的，所以呢，你家人要多担待些。。。必要的时候我们需要服用镇定剂。。。（抓狂，偶的脑海里立马出现《功夫》中的那个女房东，呵呵，敢情那个时候真的可以叫"河东狮吼"了）

告诉你哟，我今天下午突然想到，其实这个上天安排的，就是不要让我们太操劳，该休息了。。。（ [M01] 这话我爱听）

其实我们这个病啊，比关节炎好啊，严重的关节炎可能会导致关结畸形～多难看啊，我们这个用药后，就不会痛了。。。

整个对话25分钟，老太太的好听的声音，以及乐观的态度，怎么让我觉得我得了一个好病 [M13] [M05]

作者: 璎珞 时间: 2005-10-3 07:19
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
朋友二：关于外表的对话
我：过几天我脸会胖起来
他：好啊，胖一点好看
我：眼睛也会肿
他：好啊，正好把你眼睛中和一下（俺的眼睛是那种凹陷的那种，小时候经常会有人说洋娃娃的眼睛）
。。。 [M42] [M42]

其实关于外表的变化，这个嘛。。。
如果变圆脸，正好看看是不是漂亮些，或者可以趁机换个发型试试，我在想啊，是不是脸圆了，咱也变成秋天JJ的娃娃脸，那不是更年轻？ [M04] 还有啊，圆脸了，是不是以后没皱纹～全给撑开了？ [M14] 想想，很有意思呢

关于长胖～～吼吼，有Ivyqin的店做强大后盾，反而不用操心了

关于那个狼疮～唯一不想要的，我不要做狼外婆 [M06]

作者: 璎珞 时间: 2005-10-3 07:28
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
于是跟医生哥哥的对话，也是很有趣的：

医生：你的看法是？
我：我很听话的，我想积极治疗
医生赞许的眼光。。
我：但是，我不要脸上变成那个样子。。。 [M01]

医生：不一定有的，你的症状是初期，注意好的话，不会。。。。
我：好，我治疗，但是你要告诉我所有的副作用（死也要死个明白，俺住院把电脑都带了，好上网查他的用药呢 [M04] ）

医生：我们会监测所有的副作用，很多药的副作用根据个体反应都不同的，我们采用中西药结合，根据你的情况来用药，～～～（此处省略若干字）

我喜欢指着那些化验单，问那个是什么，这个是什么，虽然网上查了很多，但是还是不懂啊 [M13] ，所谓隔行如隔山，没错了

好在碰到两个医生，态度都是很好滴，很有耐心的，反正我总是笑着跟他们说话，像老友

作者: 璎珞 时间: 2005-10-3 07:36
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
十年

今年是我婚10年，＋1是个外表很年轻的人（ [M15] 曾经想过如何趁其睡觉的时候，把脸上给挫起些皱纹来），我俩出去，估计像那种姐弟恋啊，大凡不认识我们的人，是不敢轻易猜测我们的年龄的，按照我的年龄猜，＋1又显得太年轻，按照他的年龄看，偶又是太成熟 [M14]

不过这段时间看病，每个医生都说，那你暂时不用考虑生孩子。。。一副惋惜的样子，偶告诉他们偶是6岁孩子她妈，医生总是吃惊，不会吧，（这个时候心里特乐，看来女人多好哄，说些年轻、漂亮啊，心里就开始发飘，明知道有些不是真话，关键时候，咱们要当作真话）

写病历的时候，年龄写小5岁，想着用药是不是跟年龄有关，于是指出来，年龄要加5岁，往往那个时候，又是惊呼：不是吧，完全看不出（于是又开始乐 [M20] ）

于是开始回头跟＋1开玩笑，因为你年轻啊，顺便俺也年轻了

作者: 璎珞 时间: 2005-10-3 07:46
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
＋1是个好人。一个很宠我的人。

我们之间更像好朋友，我们可以对某件新闻发表各自的看法，我们之间因为可能是大学同学，很多东西都有默契，我们之间彼此信任，彼此给对方空间，这么多年来，好像总是在快乐中生活。

＋1这段时间心里有压力，我知道。我知道在我很疼的时候，睡着迷迷糊糊的时候，＋1曾握着我的手，喃喃自语说一些让我非常感动的话。

其实关于这个病，我担心的是性格变得忧郁——我本是一个开朗的人，并且如果因为用药而脾气怪异的话，我不希望从此家里其他人要无缘无故被训斥。。。

婚姻，本来就是两个人互相经营的，虽说有责任，但是我可不希望＋1的将来是因为责任而活着，对于他肯定是不公平的，于是，我俩之间对话：

我：你以后找个通情达理的，我们还是好朋友。。。
＋1：到哪里去找你这样通情达理的
我：也要有点心里准备吧，我会变胖，会变丑，会。。。
＋1：我喜欢。。
我：以后我发脾气的时候，要提醒我哟，看看又发火了...

+1以后不要太宠我，不要因为想着我的病而让我，我知道有些事情需要一些原则，所以我会控制自己，也需要旁人的监督。。。

作者: 璎珞 时间: 2005-10-3 07:49
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
＋1经常跟我说的是，我们还有50年、60年。。。甚至更长的日子呢。。。

＋1曾经说，除非你不要我了。。。

我是好了伤疤就忘了痛的人，在我关节不痛的时候，我看起来很精神，＋1经常感叹，我如果打了激素，还不跟机器人似的，全身活力。

[M05] 好像事实也是这样呢，想想，激素是不是让人亢奋啊？

作者: 璎珞 时间: 2005-10-3 07:57
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
因为病，家人都很担心，我知道我那个傻哥哥，因为自己是外科医生，对这个病不是很了解，于是自己查专业书籍看，一边看，一边流泪。。。

哥哥跟姐姐说，为什么不是家里最坏的人（小时候他很调皮）得这个病，为什么要让最好的人得病（看吧，对我的评价蛮高的嘛 [M05] ）。。。

哥哥是O型血，我是A型，哥哥打电话问我是不是真的是A型，因为他说把肾给我一个，真是一个乌鸦嘴，我的肾是开始有问题的啦，还不至于。。。

姐姐虽说学通信，但是也是感情非常丰富的人，我的病我知道她心情不好，她每次给我电话的时候，都是我在鼓励她，她说她不敢查资料了，我告诉她不用查，我自己知道就好了，我的乐观，可能给她一些镇定，现在她也开始有信心了。

哥哥姐姐总把我当作孩子，其实我不在是那个他们读大学的时候我还在刚读小学的样子了，我记得我生孩子的时候，我姐说了很多遍：真想不到你生孩子了，天啦，你生孩子了。敢情呢，我又不是你们大学毕业了，我还在混初中的时候了。。。

作者: 璎珞 时间: 2005-10-3 08:02
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
我的父母我是没有跟他们说这些的，但是姐姐说了，于是我爸心里那个难受，晚上睡不着，那么坚强的一个人，会打电话几乎说不出话， [M03] 我开始安慰这个老小孩，我还真的心态比较好，我真的没有觉得什么。

我知道这几天因为我的病，爸爸已经开始失眠。

坏消息总是走得飞快，深圳伯伯那边也全知道了，于是大家都在帮我找医生。伯伯那边的最小的也是今年不顺，手术，于是大家都说，为什么都是最小的在遭罪。。。

我的好朋友给我的电话，也是变成她在那边哭，我在这边劝。。。

哪跟哪呀，我真的没事。 [M02]

作者: 璎珞 时间: 2005-10-3 08:05
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
心态

这是我的一个朋友知道我的病，问我的。

我说：逃不掉，就面对呗。
他说我心态好。

其实我没有害怕，反而会有些庆幸，因为我很快确定自己的病，而不是拖延。要知道这个病由于误诊，反而耽误病情的事情太多了。

还有呢。。。我身边一直有那么多爱我的人，我没理由不积极。

病嘛，总有办法的。最坏的情况我已经知道了，剩下的，就是该我赚的。

作者: 璎珞 时间: 2005-10-3 08:11
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
朋友告诉我2004年他的大学同学，因为这个病死了，他去看了，很难过，因为死者的头发掉光了，很憔悴。。。

我告诉他我会买假发——如果需要的话，（呵呵，不过据说俺们打了激素，会长很多头发的）。

我觉得她肯定是不开心走的，其实很多时候，病就是自己跟自己过不去，同样的事情，不同的想法，会有不同的心情的。

我在想：不就是免疫系统出了混乱嘛？医生哥哥解释得很清楚：就是你的免疫系统开始混乱了，把自己的组织当作敌人来斗争。。。

混蛋，吃我的，用我的，还背叛， [M15]

我的治疗就是打破我的自身免疫，利用外界的力量重组自身免疫系统的平衡，慢慢减少用量，然后恢复自身的平衡。。。（偶怎么联想到美国打伊拉克，不是差不多的道理吗，先破坏，然后帮助当地人重建，嘻嘻，任务艰巨啊）

作者: 璎珞 时间: 2005-10-3 08:16
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
因为肾已经受损，当然这几天治疗主要是用药后，看肾的指标能不能正常，当然为了确保肾被损到什么程度，可能需要肾穿刺。

穿刺～我去年经常在极限编程中用到的词语。

简单说好像要把肾取出一块肉肉检查。。。

我想起烧烤 [M20] ，用棍棍去穿肉。。。 [M24]

每次我的联想跟＋1说的时候，或者跟其他人说的时候，大家都会笑起来，你看这样多好，我喜欢周围的人还是快乐的。

病毒，小样的，不就是它在暗处，我在明处嘛。有本事大家都出来，看看谁厉害。

如果病情加重，那是我累了，休息去了，病毒也有累的时候吧，所以抗战是长期的，以后也许能够和平共处不定的

作者: 璎珞 时间: 2005-10-3 08:24
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
从现在起，我知道我有很多忌讳了。

不要晒太阳～～ [M08] 海边的浪漫没有了。不过换一个方式，是不是意味着从小俺的黑皮肤，会自然美白？ [M11]

不要吃海鲜，～～ [M06] 我的泰国菜，我喜欢的冬阴功汤。。。

不要吃芹菜，蘑菇，～～因为感光性。。。

不要吃豆类植物蛋白，补充动物蛋白～牛奶、鸡蛋、和瘦肉

肉类不能吃羊肉（我的羊肉串 [M06] ，告别了），狗肉、驴肉。。。
我可以吃猪肉和牛肉。。。

不要服用参类，西洋参、高丽参。。。

不要让自己雌性激素增加，所以不能意外怀孕。。。

不能接触病人，因为自己会被传染。那好，以后看我的朋友注意了，健康的时候才能见我 [M02]
。。。

这么多忌讳，俺一直认为能够随心所欲是生活的质量的保证。虽说不能吃很多，俺要发挥数据挖掘精神，重新找出美食来 [M05] ，兴许很发现更多以前没有尝试的美食呢

作者: 璎珞 时间: 2005-10-3 08:28
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
俺可以吃的，增加免疫的，好像比如：灵芝、雪蛤、燕窝。。。

慢着慢着，这些可好像都是养颜的，我喜欢 [M44]

下面几天偶需要不断去磨医生哥哥，不要让我脸上长那个什么，看起来就是狼外婆的东东。。。

呜呜，如果长了那些东西，估计我可以去演恐怖片了。。。

作者: 开心 时间: 2005-10-3 11:28
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
会好的[M29] [M29] [M29]

作者: 雪怪 时间: 2005-10-3 11:33
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
[M31] LZ的心态很好！病也一定好得很快的！ [M29] [M29] [M29]

作者: 兰儿 时间: 2005-10-3 11:39
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
LZ很乐观，一切会好起来的 [M29]

作者: 旧雨 时间: 2005-10-3 11:57
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
[M29]

作者: 璎珞 时间: 2005-10-3 12:00
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
换了病房，总算和一帮SLE患者住在一起了，大家交流一下心得，嘻嘻，感觉找到了组织。

两个从江西转来，因为病得很严重了，当地看不好。一个就在广州，已经停药两年了，结果再次复发。

刚刚出院一个小女孩，来的时候差点没命了。。。

消息太多，俺要收集收集。。。做足功课。

今天又抽血3管。 [M34]

作者: tsing 时间: 2005-10-3 12:23
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
自然真实的语言
感觉就是一种聊天

[M29] [M29]

作者: strike 时间: 2005-10-3 12:43
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
保重！！！
[M29] [M29] [M29]

作者: 百草园 时间: 2005-10-3 12:48
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
祝福楼主，望早日康复。 [M29] [M29] [M29]

作者: 璎珞 时间: 2005-10-3 12:55
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
哇，厉害，用马甲写，还能够被认出。 [M20]

俺是怕把认识的人给吓着了 [M24]

作者: 百草园 时间: 2005-10-3 13:11
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态

QUOTE Created By 璎珞 At 2005-10-3
哇，厉害，用马甲写，还能够被认出。 [M20]

俺是怕把认识的人给吓着了 [M24]

可能不是认出来的，而是查出来的，各大版主都是查 IP 地址的高手。 [M12]
全因 lz 的文笔太好了。 [M21]

作者: L66 时间: 2005-10-3 14:05
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态

QUOTE Created By 璎珞 At 2005-10-3
哇，厉害，用马甲写，还能够被认出。 [M20]

俺是怕把认识的人给吓着了 [M24]

才看到，看到"眼睛往里凹陷"那儿就想着千万别是你啊，再往下看。。。

不知道该说什么，多保重！上天会保佑好人的！ [M29] [M29] [M29]

作者: 心情 时间: 2005-10-3 15:51
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
[M29] [M29] [M29] 感动

无语

作者: 潜水员 时间: 2005-10-3 15:54
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
楼主的心态真好

祝　楼主早日康复

有这么多家人朋友的祝福

一定会没事的 [M05]
[M29] [M29] [M29]

作者: 秋天 时间: 2005-10-3 16:33
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
楼主MM可爱又勇敢！我们也许帮不上什么，但我们一直关心你，支持你！ [M29]
祝MM早日康复！ [M29]

作者: lindows 时间: 2005-10-3 16:36
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
心态好，对养病是很有好处的

LZ心态这么好，最后一定能够没事

作者: 天堂鸟 时间: 2005-10-3 17:11
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
祝福楼主早日康复 [M29] [M29] [M29]

作者: jang780905 时间: 2005-10-3 17:25
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
[M16] [M16] 休息吧。

作者: ivyqin 时间: 2005-10-3 17:26
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
再次 [M29] [M29] [M29] ！
我想L66同学也是从MM的某些文字中感觉到MM地！

作者: L66 时间: 2005-10-3 18:05
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态

QUOTE Created By 秋天 At 2005-10-3
楼主MM可爱又勇敢！我们也许帮不上什么，但我们一直关心你，支持你！ [M29]
祝MM早日康复！ [M29]

嗯，秋天MM说出了我的心里话！ [M29]

作者: libra girl 时间: 2005-10-3 18:18
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
好象周海媚也得过这种病，现在皮肤不也很光滑？没事的，狼外婆不是那么容易做的。祝福[M29]。

作者: 璎珞 时间: 2005-10-3 21:46
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
谢谢大家。

我其实真的很开朗。没事的。

不过今天一个15岁的小女孩出院[M29]，一个14岁的小女孩走了 [M30]

因为小孩子的免疫发育不完全，所以她们得这个病比我这个年龄危险得多。

因为事先查足资料，我成了病区里半个医生，说得一套一套的，把另几个患者的初期症状描述得很清楚。。。

有两个很严重的，已经大幅好转。我真的看到了"狼外婆"～不过老人家年龄也是很大的。

准备休息了，明天一早还要诸多检查。。。 [M32]

作者: evens 时间: 2005-10-3 21:48
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
[media]http://aiolia.flamesky.org/down/DCJ13.WMA[/media]
分享一首好听的曲子

作者: evens 时间: 2005-10-3 21:50
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
听听歌
保持平和的心态最重要

作者: Cherry-t 时间: 2005-10-3 21:55
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
[M29] [M29]
祝福lz
同时也好pf你，这样乐观，这样的坚强。
有那么爱你的家人，这么多的为你真诚祈祷的朋友，邻居，一切都会好的

作者: 寻风 时间: 2005-10-3 22:02
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
[M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29]

作者: 自以为灯 时间: 2005-10-3 22:08
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
LZ的心态真是好得没话说 [M21]

心态好一定可以战胜一切的 [M29] 祝早日康复 [M29]

不管怎样，会有一大帮好邻居支持你的 [M29] [M29] [M29]

作者: yukee 时间: 2005-10-3 22:27
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
好感动,真是个坚强的人! [M29]
一切都会好起来的! [M31]

作者: levin 时间: 2005-10-3 22:44
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
心态好，富有幽默感，一定能战胜病魔。

祝福 [M29] [M29]

作者: bestymm 时间: 2005-10-4 00:21
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
楼主第一天发帖的时候，偶刚好在线；当时还不知道什么是SLE，google了一下，当下就傻眼了。。。[M42]

说不清楚偶心里到底是虾米样的感想，但，对楼主乐观、积极的态度，总存有无比滴PF [M21]
[M29] [M29] [M29] [M26] 祝早日康复 [M28]

作者: 20071009 时间: 2005-10-4 00:22
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
积极、乐观的心态最重要! [M29]

作者: 知了 时间: 2005-10-4 00:23
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
[M29] [M29] [M29]

作者: 人去茶凉 时间: 2005-10-4 14:38
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
楼主得心态偶PF。

祝楼主早日康复

作者: 璎珞 时间: 2005-10-4 18:43
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
是啊，心态很重要。

我也不知道我能够那么冷静，＋1比较了解我，他今天很认真地跟我说，我是属于遇见大事情非常冷静的人。

我的心情感染了诸多担心我的朋友们，他们看到我后，会觉得希望很多，我很高兴能够大家在病房里谈笑风生 [M03] 。。。

今天的一个朋友过来看我，谈起他大学同学去年死亡的情形，我才知道，她是因为不愿治疗而放弃了。

说得也是，她96年开始犯病，撑到2004年，而这个病，关键治疗也才是近5年才有一套比较合适的方案。我可以想象她的痛苦，当痛苦多于欢乐的时候，当一个人觉得活着没意义的时候，也许那个时候她选择放弃，有她的道理。

我们每个人都会真心地去祝福别人，不过大部分由于我们生活的匆忙，而把内心的真诚放低很多，有些时候，自己过不了自己那一关。。。

我要学会的不是现在心态积极，而是日后生活中我还需遇见更多痛苦时候的积极。加油！ [M29]

作者: 璎珞 时间: 2005-10-4 19:01
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
病友们

我在医院慢慢熟悉了3个病友（其余的不在一个病房）。有来自小地方的一个中年人A，一个老人B，以及一个在本地的打工者C。

C最年轻，她是重庆人。广州生活10多年了。看起来，脸肿得很厉害，依稀看得出她原先的貌美。她是复发。2年前她因为生孩子，6天后被检查出这个病，但是那个时候她的病非常初期，伤害不大，住了10天医院就出院了。因为这个病，不敢给孩子喂奶，那个时候她的广州老公赚钱还可以，不过因为几个月后，是她自己放弃了继续吃药，2年后导致严重复发。

C说：我是在受不了我那样的长胖，大量的掉头发，看着镜中的自己，我变得讨厌自己了，我再也不想吃激素，于是我找了一个区级医院的一个中医，我后来其实把激素停了，一直在吃中药。但是今年老公的厂没有了，他没有工作了，我必须养家，我现在开了一个小餐馆，八月份复发，我都没办法来住院，只能趁现在国庆来出院治疗。

C每天上午来打吊针，中午或者下午后就开着摩托车出去，晚上偶尔回来。

"我不干，这个家怎么办？"这是C说得最多的话。

生活是朴实的，C虽然担忧，但是我看到的更多是一个坚强的女性，一个积极在广州生存的外乡人。

我想日后能够面对自己，才是最重要的。所谓别人的眼光，其实就是自己眼光。

作者: 璎珞 时间: 2005-10-4 19:07
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
A是个40来岁瘦瘦的女子。

她已经得这个病几年了，最严重的是去年，几乎全是废人了。我看到她的时候，黑黑黄黄的脸，头发没有多少。但是只是觉得她身体不好。

她说她现在可以这样照镜子了，因为刚来广州治疗的时候，她满脸是红斑。在家乡，她是个怪人，没有人愿意去跟她说话，她也是躲在家里，因为这个病，她成了她家里的最讨厌的人。。。

鼓起她治疗的勇气，是她的父亲，可是她跟我说，我这次治疗已经花了7000多，等我回家，我已经内退了，几百元的工资，怎么继续治疗？

是啊，这个病其实就是富贵病，日后的维持、保养很重要。我不敢再说什么。

我每次跟她说这个病的症状时候，她才醒悟过来说，哎呀，我几年前就有这个症状，什么时候有那个症状，可是看了很多医院，都查不出。。。

中国的医疗其实太不平衡了，一个人所处的地域、经济，将决定太多。。。

作者: 璎珞 时间: 2005-10-4 21:33
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
[M04] 刚刚接到公公电话，因为我的病，一个老共产党员跑去一个什么庙帮我求卦，结果卦是上上签。

可爱的公公。。。

作者: 旧雨 时间: 2005-10-4 21:43
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
无语，心疼。 [M29]

作者: 秋天 时间: 2005-10-4 21:53
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
[M29]
每天给MM一朵花

作者: 老实人 时间: 2005-10-4 23:13
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
一切都会好的.
jj的邻居们都在支持MM.
[M29]

作者: Jele 时间: 2005-10-4 23:18
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态

在老家收到秋天的短信告知这个消息。。。。 [M27]

[M31] 吉人自有天相。 [M29] [M29] [M29] 深深祝福乐观善良的楼主MM！早日康复回来灌水！ [M31]

作者: E.T. 时间: 2005-10-4 23:29
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
讚一個LZ的樂觀,加油 [M21] [M29] [M29]

作者: 骏景的蚂蚁 时间: 2005-10-4 23:51
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
[M29] [M29]

作者: 小王子 时间: 2005-10-4 23:52
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
[M29] 给楼主加油！ [M29]

作者: 麦子 时间: 2005-10-4 23:53
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
非常佩服LZ的豁达与从容，哪怕是这么讨厌的病还能以笑置之 [M29]

这么好的MM，老天肯定会眷顾你让你早日康复的 [M29] [M29]

要是我有传说中的什么灵丹妙药就好了，可惜没有[M08] 只有献花 [M29] [M29] [M29]

作者: 轻风 时间: 2005-10-5 00:25
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
一般不进女性小天地跟帖的，今天不知怎么的就进来了。也拿不准，在这里一个大男人是否该插嘴说话 [M10] [M10]

偶还是有一种要回帖的冲动，虽然不认识LZ，虽然不知道说什么好……

还是一句话，态度决定一切，如您所说，积极态度比什么都重要！ [M29] [M29] [M29]

作者: xiaopiao 时间: 2005-10-5 09:26
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
MM的坚强乐观真是太震撼我了，我与MM恰恰相反，是一点点小病都可以搞得家里鸡犬不宁 [M20] MM放宽心，我们单位一个年轻人也曾患此病，现在完全好了，一点问题没有，献花给MM，祝早日康复 [M29] [M29] [M29]

作者: suny 时间: 2005-10-5 11:36
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
[M29] [M31]

作者: 璎珞 时间: 2005-10-5 15:46
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
其实因为喜欢看书的缘故，我总觉得如果我们怀着感激之情生活，会发现很多困难比想象的要容易克服。

我写出来，一可以打发自己在医院的时间，二是想说给关心我的人，不要难过。 [M20]

继续写一点点。。。

作者: 璎珞 时间: 2005-10-5 15:53
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
说说病房的B。老太太一个。

B其实看起来病情最凶，整个脸全是狼疮，嘴唇肿得很高，这个口腔溃烂严重。可是最终检查的结果，她是最好的，因为她的器官没有收到伤害，尤其是肾。

我想上天还是有些仁慈。

老太太特别朴实，她开始不愿意来广州治病，理由是：我的小儿子还没有结婚。我年龄大了，不要治了。

这就是一个母亲，一个善良的老母亲。

作者: ivyqin 时间: 2005-10-5 17:33
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
[M29] [M29] [M29]
想起偶们一次又一次地握手，偶们都是不服输的银，JM，加油！

作者: 旧雨 时间: 2005-10-5 17:52
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
无语，送花。 [M29]

作者: APACHE 时间: 2005-10-5 18:07
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
[M29] [M29] 我会常和你打气加油d [M05] 为未来先赞ㄧ个 [M21]
[M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29]

作者: Jele 时间: 2005-10-5 18:19
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
[M29] [M29] [M29] [M29] [M29]
[M29]?????? [M29]
[M29] ?? [M31]??[M29]
[M29]?????? [M29]
[M29] [M29] [M29] [M29] [M29]

作者: jjean 时间: 2005-10-5 18:28
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态

QUOTE Created By ivyqin At 2005-10-5
[M29] [M29] [M29]
想起偶们一次又一次地握手，偶们都是不服输的银，JM，加油！

IVY说的对！
在我心目中你一直都这么坚强自信，想做的一定能做到！[M29]

告诉那只该S的狼老怪！你一定能把它干掉！！
加油！加油！

[M29] [M26]

我们相信你相信你 [M26]

作者: 秋天 时间: 2005-10-5 18:50
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
[M29]

作者: 璎珞 时间: 2005-10-5 21:06
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
今天是打激素第四天，看了镜中自己的脸，还好，没有那种肿得满月脸的样子，虽然还是有些肿。 [M04]

在病房，如果不去打吊针，我几乎不觉得自己是病人。药用了，就没有不舒服的症状了，至于肾被伤害什么的，表面我是感觉不到的。 [M34]

今天跟医生沟通，感觉还好。他说因为我及时查病，我的SLE是初期的，而且建议我做肾穿刺，嗯，拿出一点点肉肉查明白也好。

于是人都是贪心的，我心里已经做了最坏打算，这样其余的就是自己赚的。但是就是开始问医生：

偶可不可以一辈子不长斑？
偶可不可以用了激素不掉头发？
偶可不可以用了激素不长胖？
。。。

还是贪心呢 [M41] [M41] [M41]

作者: luckysoon 时间: 2005-10-5 21:12
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态

QUOTE Created By 璎珞 At 2005-10-5

今天跟医生沟通，感觉还好。他说因为我及时查病，我的SLE是初期的，而且建议我做肾穿刺，嗯，拿出一点点肉肉查明白也好。

长呼一口气，前天看到MM前几页的贴子，心里难过了许久。现在心安了。
MM好勇敢！ [M21] [M21]

作者: 璎珞 时间: 2005-10-5 21:22
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
不过今天晚上父亲电话过来，开始是＋1跟他说，然后我跟他说。我才说了一句话，那边的父亲已经是哽咽得说不出话，从小到大我没见过我父亲哭过，他的极力掩饰自己难过的声音，第一次让我觉得因为我的病而难过 [M06]

我的父亲是非常关心我们几个儿女的，一个坚强地男人，不过他关心我们的方式却是总是不断给我们压力。其实我们都知道他最喜欢我们这些儿女，最放不下心我们，不管我们多大，多有成就。

我很难过，因为一个老父亲的哭泣，我跟他说我没事，但是可能需要他真正看到我，才能被我的积极心态平息他的不安。。。

跟＋1说，明天给父亲电话，因为我知道我的声音还是让他牵挂。。。还是让父亲担心，我心里不安。

＋1跟我说，因为我冷静，他现在心境才平和下来。 [M03]

我能有什么理由不冷静呢？现在医学也发达很多了，再说，一直相信，相信什么事情都有合理的处理方式的 [M31]

也很感激JJ这帮朋友们，在我检查身体的时候，大家都很关心。秋天JJ我是经常咨询的[M29]，她一直担心我，不过我敢说如果你现在看到我，一定不相信我是个病人 [M05]

还有，ivy，你那个店里一定要让姑娘美容会瘦脸的，偶出院就去你那里把"满月脸"给瘦下去。。。 [M34] ，还有咱在医院还是属于比较臭美的病人 [M20] ，绝对不是黄脸婆[M24] ，另外这几天已经把《达芬奇密码》（买了好久，没看完）的书看完了。。。感觉还是很充实的。

作者: 璎珞 时间: 2005-10-5 21:29
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
护士开始催着熄灯了， [M22] ，明儿抽空再聊， [M32]

作者: 地狱的VIP 时间: 2005-10-5 21:30
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
天佑善人. [M29] [M29]

坚持下去.加油. [M29] [M29]

虽然不曾相识,但所有的人都为你加油.为你祝福.

很佩服你的心态和坚强.

作者: 自以为灯 时间: 2005-10-5 23:07
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
这几天都没空常上论坛，但怎么都忍不住上来看一看MM怎么样了
[M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29]
[M31] [M31] [M31] [M31] [M31] [M31]

作者: ivyqin 时间: 2005-10-5 23:35
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
再次献 [M29] 给坚毅、勇敢、乐观的楼主MM！再次被MM感动！

作者: 知更 时间: 2005-10-5 23:39
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
[M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29]
[M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29][M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29]

作者: 小王子 时间: 2005-10-6 00:20
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
[M29] [M29] [M29] 加油！ [M26]

作者: foxboy 时间: 2005-10-6 01:16
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
[M29] 献给lz一首自己喜欢的歌。可惜找不到英文原版，这首是齐秦的翻唱。
相信lz会克服所有的困难，一切都会好起来。生命之花只要用心去浇灌，只会越开越美丽。[M29] [M29] [M29]

Flash: http://202.100.100.178/htmlgame/designworks/99/flash/windflower.swf

作者: L66 时间: 2005-10-6 08:49
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
加油！ [M29] [M29] [M29] [M31] [M31] [M31]

作者: Heidi2004 时间: 2005-10-6 10:08
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
LZ加油! [M29] [M29] [M29]

作者: 旧雨 时间: 2005-10-6 10:11
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
[M29]

作者: 绿如蓝 时间: 2005-10-6 10:27
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
[M29] [M29] [M29]

作者: 秋天 时间: 2005-10-6 10:41
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
[M29]

作者: Connie26 时间: 2005-10-6 10:50
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
[M29] [M29]
努力!we are always here to support you...

作者: suny 时间: 2005-10-6 10:55
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
[M31] [M29]

作者: 璎珞 时间: 2005-10-6 13:37
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
谈谈住院

我很少住院，除了生孩子那次住院，那次感觉还行，至少护士态度良好，还有电视、独立卫生间什么的。。。

我发现对医院的印象好坏，应该主要看软件。当然硬件上也是一个标准。

这家医院，老实说，猛一看，住院病房好像比较宽敞，但是硬件上的确不敢恭维。 [M10] 基本上没有选择，因为他们安排我这类病人就只能住在这里，6个人的房间，还好房间比较大。。。 [M34]

让我感觉不是很快的是那些护士们，我打了几天吊针，感觉她们打针的态度特别是拔针的时候漫不经心，好像不是她服务于我们，而是我们要求着她们。连续连天的拔针，我都被弄肿了手，今天更离谱，她说了一句，按好，我还没反应怎么回事，针就拔了，当然到处都是血。

居然护士小姐说"你怎么没按好？"，我宽容，懒得跟她计较，只是说"你不是专业人士吗？没有人教我怎样按，何况你不是应该按好我的伤口，拔出来后才让我按吗？"

老实说，因为这些护士，我对这家医院的医疗水平总是怀疑，我不相信一个个人的力量，一个团队的精神，在这里看到的，依然于以前差不多。

还有这里的病床、柜子，几乎让我以为回到了70年代。。。

还有，同房病人不知道什么原因过敏，但是几天都查不出原因， [M08] 我倒吸口气，于是对这里的医生也开始？？？

国庆假期，所以医院也放假，虽然我已经抽了血，但是没有人检查，这就是中国的医疗。。。 [M30]

作者: 卖小姑娘的火柴 时间: 2005-10-6 16:59
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
[M29] [M29] [M29]

LZ请放宽心，100％可以好起来的！就像明天[M31] 一定会升起来一样！ [M29]

作者: APACHE 时间: 2005-10-6 17:03
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
[M29] [M29] [M29] [M29] [M29] [M29]

作者: lindows 时间: 2005-10-6 17:41
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态

QUOTE Created By 璎珞 At 2005-10-6
谈谈住院

我很少住院，除了生孩子那次住院，那次感觉还行，至少护士态度良好，还有电视、独立卫生间什么的。。。

我发现对医院的印象好坏，应该主要看软件。当然硬件上也是一个标准。

这家医院，老实说，猛一看，住院病房好像比较宽敞，但是硬件上的确不敢恭维。 [M10] 基本上没有选择，因为他们安排我这类病人就只能住在这里，6个人的房间，还好房间比较大。。。 [M34]

让我感觉不是很快的是那些护士们，我打了几天吊针，感觉她们打针的态度特别是拔针的时候漫不经心，好像不是她服务于我们，而是我们要求着她们。连续连天的拔针，我都被弄肿了手，今天更离谱，她说了一句，按好，我还没发应怎么回事，针就拔了，当然到处都是血。

居然护士小姐说"你怎么没按好？"，我宽容，懒得跟她计较，只是说"你不是专业人士吗？没有人教我怎样按，何况你不是应该按好我的伤口，拔出来后才让我按吗？"

老实说，因为这些护士，我对这家医院的医疗水平总是怀疑，我不相信一个个人的力量，一个团队的精神，在这里看到的，依然于以前差不多。

还有这里的病床、柜子，几乎让我以为回到了70年代。。。

还有，同房病人不知道什么原因过敏，但是几天都查不出原因， [M08] 我倒吸口气，于是对这里的医生也开始？？？

国庆假期，所以医院也放假，虽然我已经抽了血，但是没有人检查，这就是中国的医疗。。。 [M30]

LZ这病，应该都是需要长期治疗的，如果实在觉得医院的医疗水平不行的话，最好还是抓紧换一家。
广州这么多医院，总有几家稍微好点吧。

作者: 潜水员 时间: 2005-10-6 18:37
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
[M29] [M29] [M29] 楼主保持好心态

我们都在支持你哩 [M29]

作者: L.T. 时间: 2005-10-6 18:52
标题: Re: 关键字：SLE、十年、心态
阳光在窗上爬着 [M31]

阳光在花上跳着 [M31]

阳光在妳身上笑着 [M31]

阳光在妳眼中亮着 [M31]

阳光如妳心态煦煦勇敢而坚强 [M31] [M21] [M31]

mm 好心态好阳光 [M31] [M31]

只要有阳光就有希望............

[M29]

欢迎光临骏景花园业主论坛 (http://www.junjing.net/forum/)