关键字：SLE、十年、心态——长帖子也该结束了

璎珞

早！

今天感觉很好，连早上的所谓贫血都没有感觉到了。 [M02]

唯一的感觉，就是太闲了，要等着周一吧做肾穿刺，做完肾穿刺，几天就应该出院，吃药治疗了。

每天过来医院像上班呢，准时在医生查房前出现，不要让他们知道我溜回家了。 [M04]

璎珞

医生说了，后面要用的一种药，其中一个作用，就是会造成不能怀孕，反正我也有过孩子了，所以呢。。。。 [M05]

等告诉我药名后，好好查查什么东东 [M15]

璎珞

今天太多人来医院看我了，看着我生龙活虎的样子，相信都应该放心了 [M03]

开心真的可以传染的，我想其实不管我们生活中碰见什么事情，也一定要自己想通才好。 [M29]

可以感觉到骏景里的温暖，谢谢大家给我的鼓励。我也很开心。

以后回到骏景，依然是大家的开心果。 [M01]

璎珞

最开心的是接到中学时代好朋友的电话[M28]

我会开心的回去见她们 [M25] 的。

璎珞

慢慢跟医生GG混熟了，开始说话可以互开玩笑了。

刚刚看到我，说怎么打了这么多激素，还没有胖啊？ [M04]

哼，乌鸦嘴，偏不胖 [M15]

璎珞

新疆的相片，哇，实在是美的没法说。

看到CC你们开心的样子，只有强烈羡慕的份啊，口水。。。。

璎珞

QUOTE Created By L.T. At 2005-10-15
周末了, mm 和 +1 去 [M43]

还是L.T了解 [M04] [M04]

中午打完吊针和一个屁股针后，问清楚护士线人（我早就把她腐败拉拢了 [M05] ）下午晚上我没有什么要治疗的，趁乱就溜走了。。。 [M14]

明早再去医院。

周一呢，我就要开始闭关了，周一下午肾穿刺，完毕后要24小时不能下床，前六个小时不能翻身。

因为有点累，所以本想去ivy那里美容顺便睡觉的，ivy那里太忙碌，我一直排不上队呢。。。不过还是听秋天JJ的话，少去人多的地方，尤其是ivy还在感冒呢 [M05]

璎珞

QUOTE Created By 兴高彩烈 At 2005-10-14
[quote]QUOTE Created By 璎珞 At 2005-10-14
新疆的相片，哇，实在是美的没法说。

看到CC你们开心的样子，只有强烈羡慕的份啊，口水。。。。

我们明年或者后年的6、7月份会再去的，到时候一起， [M05][/quote]

呵呵，我这个病以后不能晒太阳，我准备以后做骏景里的小老鼠，总是夜晚出动 [M24]

新疆的阳光，估计我没福气享受了，不过呢，可以考虑穿上"阿拉伯的大白袍＋大墨镜＋大帽子"跟着CC走，哇，好酷啊 [M41] [M41]

璎珞

早上一溜回医院，就被病友说了，大内科主任已经点名让护士说，不准37号回家！（我的代号：37号） [M20] 。38号昨天也偷偷溜回家一次，但是晚上还是回来睡了，她说，真倒霉，第一次溜回家，就被逮住。

早上起来舌苔比较厚，吼吼，可能上火了。想起昨天病友D跟医生的对话，心里有压力啊～～～

病友D：医生，我为什么脸上这么多痘痘，而且舌苔厚，有口气的？
医生：你们现在打的激素，是壮阳的

我赶紧说：我们不要壮阳，要滋阴 [M08]

假设激素壮阳，后果就是：我要成男人婆了[M06] [M06]
幻想中：未来哪一天，跟＋1万一有了家庭纠纷，飞起一脚，估计1.80的＋1会被我飞出去 [M04] [M04]

璎珞

[M34] 早上一大早，还没有吊针，护士就开始过来给我打屁股针了。

我看见两个护士，感觉不妙，不是以前的护士啊？果然是个实习的护士。这个护士估计是第一次打针，比我还紧张，手一直抖，我都差点忍不住劝她别抖了。

后果：护士走了后，打针的地方出血，把睡裤都染红了一片 [M07]

璎珞

现在琢磨，这个激素的向心性肥胖，怎么会这么迅速呢？ [M11]

我是没什么变化了，体重没变，好像穿衣服也变化不大，不过脸可能还是有点肿，但是不明显。

病友D体重没变，但是她带来的连衣裙刚刚想穿，已经穿不上了。整个就是像粽子，被病友C狂笑，狂扁。。。 [M04]

我总算知道了，什么叫向心性肥胖 [M13]

病友D哭丧着脸：怎么会这样呢。。。

我立马给ivy做广告，我们小区可以针灸减肥。。。

璎珞

QUOTE Created By showpiece At 2005-10-16
[M29] [M03] 下回不要那个护士给你打针了， [M09] 换个好护士！看得我都心疼 [M07]

实习护士都要用病人做小白鼠的，想想我们刚工作的样子吧，所以呢。。。俺就原谅她了 [M02]

璎珞

今天凌晨0点过醒来，再次因为心脏难受，而感觉呼吸不能自如 [M30] 。

头涨，心不慌，但是感觉心那块老是梗着梗着。呼吸只能小口小口呼吸，不敢躺下，不敢大动作。于是临时决定赶紧往医院赶。

＋1很紧张，10分钟就开车送我到了医院。值班医生是个进修的医生，我才说我心脏再次跟上次一样，他根本都不听，就让护士给我两片镇定剂。

哥哥正好在他医院值班，也赶快过来，听我的心跳，量了血压，血压正常，心跳也是60正常。就是一句话："心跳强壮有力"

哦哦，上帝，不要这样强壮有力，我那幼小的心灵，经不起这样强壮有力的折腾的。
医生说我因为今天下午要动手术，所以紧张（胡说呢，我才不紧张 [M15] ）。

昨天激素点滴的时候，护士给我调的很快，估计也有这个原因。

今早照例6点就被护士搞醒，不过也不想睡了。整个感觉热气，觉得很热。天，保佑我不要流鼻血。。。

这个"壮阳"的效果，看来我要开中药"滋阴"来抵冲一下了。。。

现在脑袋不涨了，就是心那里还是有点疼，已经可以大口呼吸了

璎珞

病友C和D自从昨天起，就精神不好。

现在两个人都懒懒的睡觉，而且都说很累。看起来跟前几天的生龙活虎的样子差好远。 [M30]

整个病房迷漫着不祥的气氛

刚刚昨天那个实习护士来说，要待会跟我打针，又是她给我打针？ [M41] [M41]

璎珞

【紅斑狼瘡的症狀】

紅斑狼瘡各類型的表現不盡相同，下面介紹的症狀是以患病最多且最嚴重的系統性紅斑狼瘡為主。

發燒
以全身症狀表現而言，發燒是全身症狀中的主要表現，據報道，約有80％以上的患者出現發燒，其中約70％的患者以發燒為初發症狀而就浴４蠖鄶禐槌掷m高燒，可長達5～6個月，體溫波動在39～40℃；有些患者有低燒，體溫在37～38℃之間。發燒可作為SLE活動指標之一，一般持續高燒多見於SLE急性發作期或併發感染，長期低熱多見於慢性活動期。各種抗生素及解熱鎮痛藥治療均無效，只有糖皮質類固醇可迅速退熱，但需慎用，若非自體免疫疾病如紅斑狼瘡，病情會迅速惡化。

全身乏力
全身乏力也常在各種症狀之前出現，可能是狼瘡疾病已在活動，甚至未達紅斑狼瘡詳鄻藴蕰r早已出現；此時即使未做任何活動也有乏力，常因乏力明顯而由別人攙扶就浴?

皮膚黏膜
皮膚黏膜損害方面，75％～80％的患者出現黏膜損害，四分之一的患者皮膚病變為最早的臨床表現。

　(一)光過敏：
58％的患者會出現光過敏現象。患者外出在紫外線的照射下皮膚出現發紅、瘙癢、灼熱、或出現紅色斑丘疹；病情穩定的SLE患者，如果接受了過多的日曬或紫外線會誘發疾病。

　(二)蝶型紅斑：
一半的SLE患者具有此種典型代表性的的臨床表現。皮疹可突然出現，最初位於頰部，為小片狀綠豆至黃豆大小的水腫性淡紅、鮮紅或紫紅色斑，逐漸增多擴大至鼻樑，當鼻樑與雙側頰部皮疹相連時，則形成蝴蝶樣斑，故稱為蝶型紅斑，好比扁幅俠戴上紅色面具一般。紅斑常出現於SLE早期，有助於及早詳唷＜膊【徑鈺r紅斑可消退，留下少許色素沉著。

　(三)盤狀紅斑：
面頰部典型皮損初起時為一個或數片鮮紅或暗紅色斑，上覆鱗屑，以後逐漸向外圍擴大，呈圓型或不規則形狀，可無感覺或伴有不同程度的灼熱、瘙癢。大多數患者皮損僅局限於面頰等頸部以上的皮膚。出現盤狀紅斑的患者，即為皮膚性紅斑狼瘡，腎臟受波及者較少，病情較輕。

　(四)水皰：
是一種急性皮膚損害。好發於顏面和其他暴露部位。疹起初清澈，後變混濁，亦可為血性。此病症常在疾病活動時出現。

　(五)血管炎：
可見瘀點和瘀斑，有時可有小結節，甚可出現潰瘍，多發生在指(趾)、足背、小腿下端，亦可表現為手掌和指端的紅色壓痛性紅斑。

　(六)指甲床紅斑：
早期的皮膚病變。是由於指甲基底部彎曲的血管擴張所致。

　(七)雷諾現象：
常見於SLE的早期，發生率約44％。臨床表現為手指、足趾變白變紫，原因是末端血管痙欒收縮，血液供應不足，可伴有疼痛，發作時間數分鐘至數小時不等，甚可出現皮膚壞死，常在天氣寒冷時出現。

　(八)掉頭髮：
50％-70％的患者出現不明原因掉頭髮，多為彌漫性落髮，頭髮可失去光澤、枯黃、易折斷，可在短時間內毛髮廣泛性脫落；若病情好轉，掉頭髮可減少並可長出新髮。

關節肌肉
關節、肌肉是SLE最常病變的組織，發生率在60％左右。因關節、肌肉症狀不特異，常在早期被誤詾槠渌?L濕病。

全身各關節均可發病，以手近端指間關節、腕關節、膝關節最常發病；其次為踝關節和肩關節。絕大多數呈對稱性、多關節發病。臨床症狀以多關節腫痛為主，或伴晨僵，感覺早晨起床困難，需人攙扶，活動費力。關節發病情況可作為SLE複發和病情活動的指標，即關節不時種痛發炎，即病情沒有控制好，需要加重藥量，或注意飲食生活有什麼缺失的地方。

40％-80％的SLE患者有肌痛、肌無力表現，臨床表現為四肢肌肉疼痛，多伴有無力或肌肉壓痛。臨床有些是因長期服用類固醇而引起的肌痛、肌無力症狀，此時會伴有疲倦乏力，與紅斑狼瘡肌炎是不同的。

呼吸系統
50％-70％的患者可有不同程度的胸膜與肺的病變。有些病變是致命性的，但大部分是非特異性的，即不具臨床意義；但若是存在著肺與胸膜的病變，也常預示著疾病的預後不好。

　(一)急性狼瘡性肺炎：
是SLE特有的病變，病情隨著SLE的症狀加重而加重，有明顯的呼吸困難、發燒、咳嗽、胸痛；找不到致病的病源體，且血白球往往是正常的；低氧血症明顯；抗生素治療無效，但糖皮質類固醇治療症狀有很大改善。

　(二)急性肺泡出血：
死亡率超過50％。臨床主要表現為突然的呼吸困難、咳嗽、咳血、貧血、缺氧等，會迅速可導致呼吸衰竭甚致死亡。

心血管系統
SLE的多器官損害中，心臟受病僅次於腎臟，發病率高達77％。在屍體解剖中幾乎都有心臟病變。主要影響心包膜、心肌、心內膜、或冠狀動靜脈。

　(一)心包膜炎：
是SLE最常見的一種心臟病，以少量積液多見，積液多時，偶可引起心包填塞，需反復抽液。心包膜炎多發生在SLE發病後的數月或數年，臨床主要表現為胸骨後或左胸疼痛，常伴有發燒、心跳加快、心率不整。X光片可見到心臟擴大。

　(二)心肌病變：
患者很少出現臨床症狀，部分患者可出現心率過快、活動後呼吸困難等。

　(三)心內膜炎：
Libman-Sacks 疣狀贅生物為SLE獨有的特徵性心內膜病變，故又稱為Libman-Sacks 心內膜炎。所有心臟瓣膜均可發病，以二尖瓣病變最常見。心臟瓣膜病變大多無臨床症狀，但也可發展為明顯的瓣膜返流或狹窄，需手術治療。心臟超音波對檢查出贅生物的比率普遍較低，因此臨床詳噍^困難。

　(四)冠狀動脈病變：
目前冠狀動脈疾病已成為存活5年以上SLE患者死亡的最常見原因之一。冠狀動脈血管炎、高血壓、高脂血症、糖皮質類固醇的使用、抗磷脂抗體這些危險因素與冠狀動脈疾病的過早發生有關。臨床上患者可有胸痛和典型的心絞痛，也可無症狀。心電圖檢查可發現非特異性ST-T改變。


腎臟病變
SLE出現腎臟損害者稱為狼瘡性腎炎(Lupus nephritis，LN) ，狼瘡性腎炎是SLE患者最主要最重要的併發症和死亡原因之一。狼瘡性腎炎的發生率與病程長短有關，隨著病程慢性進展，80％以上的患者均有腎損害。部分患者以腎臟損害為SLE的最初症狀，腎損害的程度是決定SLE預後的重要因素。臨床上如能及時發現腎損害的程度，儘快的給予治療，就可防治腎功能衰竭，降低死亡率。

臨床表現以血尿、蛋白尿為主，蛋白尿的程度與腎臟病變的程度是一致的，而有無血尿是狼瘡性腎炎活動性的一個指標。

臨床上出現大量蛋白尿，低蛋白血症，高度浮腫，但血膽固醇不高；並伴有高血壓、鏡檢血尿、或腎功能不全時，就稱為腎病綜合症候群。

有些病人出現多飲、多尿、尿酸化功能障礙，為腎小管功能病變，稱為腎小管酸中毒〈Renal Tubular Acidosis〉，可見尿酸鹼值〈pH值〉增高，夜尿多、血中鉀濃度低症狀。

有些病人於SLE活動期就產生急性腎功能衰竭，臨床表現以高血壓、貧血、血肌酐〈creatinine〉、尿素氮〈BUN〉急進性持續升高。

狼瘡性腎炎終末期會發展成慢性腎衰竭，進而導致腎功能衰竭，稱為終末期腎病，患者的死亡率極高。狼瘡性腎炎10年內大約有五分之一進入終末期腎病。發生中末期腎病者在病程中常有長期持續性大量蛋白尿及顯著的高血壓。

狼瘡性腎炎是影響SLE患者生存預後的主要因素。美國國家衛生研究院對100例狼瘡性腎炎患者的一項研究表明，10年死亡率為25％。臨床上及時瞭解腎損害的程度，防治腎功能衰竭是降低SLE死亡率的重要點。狼瘡性腎炎腎臟損害程度與SLE其他系統損害程度不一定完全一致，即有些SLE病變不嚴重，卻很快的進入終末期腎病。下列幾點常提示病變活動性高，腎臟不斷的遭受破壞，要積極的治療：

　１．明顯血尿
　２．急性進行性腎功能衰退
　３．抗雙鏈DNA抗體〈Anti-dsDNA〉滴度進行性升高或C3補體進行性降低

消化系統病變
大約三分之一的SLE患者有不同程度的消化系統症狀。胃腸黏膜有時會發生潰瘍，原因是血管炎引起的胃腸道損害，或服用消炎藥所致。嚴重的人會出現蛋白丟失性腸病，這是由於大量血漿蛋白從胃腸道丟失的一組症候群。臨床特點為全身水腫和低蛋白血症，但無蛋白尿，好發於少數年輕女性患者，50％的患者出現腹瀉，大便蛋白質含量明顯增多，脂肪排出量正常，測定糞便中的蛋白排出量是較好的詳嗪陀^察病情變化的檢驗方法。若有上腹部劇烈疼痛，向後背方向放射性疼痛，伴噁心嘔吐，血清澱粉?〈Amylase〉明顯升高，為狼瘡性胰臟炎。若病程中出現肝功能異常或黃疸，為狼瘡性肝炎。多見於年輕女性患者，肝病病情重而且發展迅速，但很少有病人因肝臟損害而死亡。近年來國外文獻報道，SLE血管炎本身可引起肝臟損害。

從中醫的角度而言，消化系統歸於陽明經與太陰經，最主要最常出現的症狀是陽明胃熱，表現為大煩?、便秘、煩躁、失眠等陽明亢盛的情形，要清陽明胃熱，滋陰涼血，對病症就會有很大的改善。

血液系統
約百分之五十左右的SLE患者可出現血液系統病變，主要為貧血、白血球降低、血小板減少，但所有血細胞均下降者少見。

　(一)貧血
大部分為慢性病性貧血，原因為多種因素綜合影響，常見因素為慢性腎功能不全而致促紅血球生成素(EPO)相對減少；自身免疫性溶血性貧血；

體內缺乏葉酸、維生素。貧血多為輕、中度。臨床表現無特異性，患者可有乏力、心悸、面部蒼白及眼瞼、指甲顏色較淡。

有一種貧血是非常可怕的，為急性的溶血性貧血，原因是侯血球遭受攻擊，產生大量的溶血，血紅素可一下子降低許多，發作時有暈厥、神志不清，嚴重貧血可併發心臟衰竭。

　(二)白血球減少
約有一半的SLE患者可出現白血球減少。臨床表現一般較輕，可有乏力、頭暈、精神欠佳等症狀，因免疫力隨之下降，因此較容易感冒。有時在應用免疫抑制劑時容易出現白血球減少。

　(三)血小板減少
SLE合併血小板減少十分常見，約占20％-40％，血小板減少可以是SLE病情活動表現之一。由於體內產生抗血小板抗體，導致血小板破壞過早、過多而出現皮膚、黏膜出血。臨床以雙下肢散在性皮膚紫斑為特徵，並常有牙齦出血、口腔粘膜或舌頭生血?、流鼻血及女性月經淋漓不盡。血小板嚴重減少時可出現胃腸道、泌尿道出血；甚可出現腦部出血。

神經精神系統
SLE神經精神系統症狀發生率約25％-60％，被稱為神經精神狼瘡(NeuroPsychiatric Lupus Erythematosus (NPLE))。可出現中樞神經系統損害，腦病變，各種精神障礙及周圍神經系統損害。病情嚴重者可出現精神分裂症樣特點：妄想、狂躁、幻覺、木僵等；也可出現意識障礙、情緒障礙，早期精神症狀常被忽視如患者焦慮、不安、失眠、易被激怒等。

癲癇是最常見的神經系統損害，發病率約5％-7％。可以是大發作，局限性發作，小發作。癲癇常預示著SLE的活動或是疾病的終末期表現。

有些病人會因凝血功能障礙而出現腦血栓、腦水腫或腦出血，臨床可表現出中風的症狀。

頭痛也是SLE患者常見主訴，常以突然發作、偏頭痛、頭脹痛，或伴噁心嘔吐為特徵，最常見原因是緊張性或收縮性頭痛，一般中午較嚴重，晚間逐漸減輕。

【紅斑狼瘡的併發症】

依我個人經驗，狼瘡併發症最重要的是要把握住狼瘡腎炎的嚴重性，因為這是最嚴重也是最常見的併發症，一但出現血尿，要詢問最近是否沒有吃類固醇，藥是不是少吃了，不是有出去曬太陽等；中藥方面，清熱涼血藥一定要趕快使用，如地榆、槐花、小薊、水牛角、丹皮等。

關節痛是最常出現症狀，關節有腫脹疼痛，晨僵明顯，表示疾病仍在積極活動，一定要加重藥量；這可以說是疾病活動度最常用的一個指標。

上述臨床症狀雖敘述頗多，病情也看似複雜，但臨床上仍以腎炎、關節痛為最常處理症狀，溶血性貧血與血小板減少是較為棘手的問題，因為中醫有所謂"實症易治、虛症難醫"的經驗，溶血性貧血的溶血通常是來勢洶洶，一下子血紅素就掉了許多，有些嚴重到還非得輸血不可，如此若反覆發作數次，病人大多吃不消，身體也虛弱了許多；血小板減少性紫斑症雖為自體免疫問題，但仍是屬與虛症，除清熱涼血外，還要補一些，如適度加入阿膠、黃耆，但又不能過於溫補，因此處理起來較為棘手。