关键字：SLE、十年、心态——长帖子也该结束了

璎珞

QUOTE Created By 兔子1 At 2005-10-9
亲爱的MM，你很乐观，我相信好得起来的

我的高中同学，02年7月，在中山一医，也查出了SLE，是个男生，他当时一直出差，在那次去哈尔滨回来之后，就走不动路，人很累，又有低烧，结果一下子查出这个病，也是在网上查了很多，我和另外的同学都非常担心，不过他当时应该是初期，结果经过二个月的住院治疗，各项指标都正常，就出院了，现在一直都很好，所以我一直相信没问题的，他好象是用的什么冲击疗法，就是初期加大激素量，好象是加倍吧，过了一年半再见他，只是比原来胖了些，但没有什么太大的变化，重点是不要累到，保养好就可以了。
附带说一句，他当时买了保险，自己还没花太多钱，嘻嘻，让我认识到保险的重要性，最可惜的是，说是女性重大疾病才包括SLE的理赔，男性居然不赔，晕~~~

MM其实还有一点值得开心的就是孩子都十岁了，呵呵，我那个同学还没结婚呢，我们现在担心他能不能找到老婆，找到了还不知能不能生孩子，据说那个药对生殖有影响的。

以前在网上看，这个病活得最长的能有20多年，那时候算算，同学如果再活20多年，就有50来岁了，也差不多了 [M10] [M13] ，呵呵，随着医学的进步，应该会更长的，不要担心，要真的乐观起来。

[M05] 你同学中彩呢，医生说男人很少得这个病的。。

我目前也是冲击疗法，所以呢，还需要住院2周左右吧

今天状态不是很好，随便从医院楼下拿了装有5个小苹果的袋子上来，手指内部就有血痕，右手打吊针酸，然后又生理周期，今天本来的肾穿刺，要推后一周了 [M34]

顺便说一下，我的孩子6岁，不是10岁 [M05]

顺便问一下：你那个同学现在还在吃药吗？我指的是激素？

璎珞

QUOTE Created By luckysoon At 2005-10-9
芥两天楼主MM是不是给刚上班的医生护士们安排得不知东南西北了 [M01]

[M01] 你怎么知道？

不过护士MM们被一大堆事情也忙得团团转，像我这种嘴甜，自力更生的病人，护士们还是欢迎的。

璎珞

QUOTE Created By luckysoon At 2005-10-9
[quote]QUOTE Created By 璎珞 At 2005-10-9
[quote]QUOTE Created By luckysoon At 2005-10-9
芥两天楼主MM是不是给刚上班的医生护士们安排得不知东南西北了 [M01]

[M01] 你怎么知道？

[/quote]
偶掐指一算就知道拉 [M05][/quote]

再掐指算算，我还要住院多久？以后吃药多久？会不会满月脸 [M04] [M04]

璎珞

本来今天和另一病友一起做肾穿刺，因为我不能做，结果医生想让那个病友也不做，等我一起。。

不过病友不想负担太多住院费了，想早点做，我也想看看做了是什么样的反应，准备观察她的状况，这个心态好像不是那么光明呢 [M20]

璎珞

几天来，脉搏测的都是62左右。心电图也是这样。

不过今天下午多了一项测血压，59/88，脉搏100，中午脉搏还是60的？又没有帅哥在旁，心跳怎么会这么快呢？ [M10]

璎珞

今天感觉不好。主要是心脏，很紧，不敢大口呼吸。

从前天早上，我就有这种感觉，但是没有今天厉害，我感觉到我的心脏的输送血液的过程，一直到太阳穴，跟医生说了感觉，前天起只是给我加多一片营养心脏的药——肌苷。

今天不行了，但是听诊和心电图反应不出什么问题，停掉一个"参附注射液"。

我已经感觉心脏快不是我的了 [M06]

我可是每天写了住院感觉日志的，医生GG也认识听了，他推测是这个注射液，让我血液加快，可能导致我心脏收缩什么的。

希望今天能够感觉好一些。加油！ [M29]

璎珞

从医生的说话中，我觉得病友们就是小白鼠，其实每种药对每个人的反应可能真的不同。

原先是要给我温补的药，估计我的心脏原本太好，受不了补吧 [M07]

看来不能乱补的。。。

璎珞

心脏不舒服，让做心脏手术的哥哥来看，哥哥过来，听诊结果是：

心脏跳动强壮有力，没有杂音，很好。

因为我血压一直偏低，所以用药加强血液循环，几天下来，我人就受不了了 [M20] 。

果然，刚刚护士给我测心跳，从过去的62到今天的90多。

看来平时不锻炼，心脏承受能力不行呢，我哥笑我，就像连续跑步，我总算受不了了。。。

现在好多了，没有那么紧了 [M03]

璎珞

护士说，我再不舒服，就吸氧。。。


哦哦，吸氧！！ [M25] ～我想吸氧呢，但是又怕说不舒服，给我更多东东检查，很矛盾啊？ [M41] [M41]

璎珞

QUOTE Created By luckysoon At 2005-10-10
LZ近来吃了什么好东东，汇报一下 [M15]

是！向领导回报： [M24]

最近住院，每天打吊针两瓶，里面都有葡萄糖，结果造成我每天都好像饱饱的。

所以没吃什么特别的东西。只是一些家常饭，一点汤呢。

倒是因为我是病友们中最轻的，估计医生觉得除了给我激素以外，还需意思意思，所以给我每天打"参附注射液"，连续几天，可能不能补吧。

参附注射液：
【主要成分】红参、附片。
　　【性　　状】本品为淡黄色或淡黄棕色的澄明液体。
　　【功能与主治】回阳救逆，益气固脱。主要用于阳气暴脱的厥脱症（感染性、失血性、失液性休克等）。也可用于阳虚（气虚）所致的惊悸、怔忡、喘咳、胃疼、泄泻、痹症等。
　　【用法用量】肌内注射：2～4ml/次，1～2次/日。静脉滴注：一次20～100ml（用5％～10％葡萄糖注射液250～500ml稀释后使用）。静脉推注：一次5～20ml（用5％～10％葡萄糖注射液20ml稀释后使用）。或遵医嘱。

红字部分太玄乎，咱看不懂。。。 [M41] [M41]

璎珞

刚刚逮着那个专家问了问，专家说激素打了，也会造成血液循环加快，。。。

话没说完，发现我的睡衣跟昨天的不同，立马问我，又回家了？然后下通谍：不准回家。。。 [M15]

我每天只有早上打吊针，下午一般在医院里无聊，到了晚上溜回家，可以吃好点，洗个澡，这两天胆子大了点，就混在家里睡了。。。 [M20]

这么说，我只好在医院睡了 [M07]

璎珞

原来我们打的激素，如果是运动员尿检有这个成分，就会终生禁赛。。。

哦，原来我们用药是兴奋剂啊

难怪我们病友C整天兴奋不得了，我都改叫她"弹簧"了。她每天也睡不着觉，胃口特别好，总在吃，我觉得她一顿就把我一天要吃的全吃了。。。

她也觉得奇怪，以前不是这么能吃的呀。。。 [M10]

据说，有些人吃了激素，就会亢奋，并且胃口好，这也是打了激素快速长胖的原因之一。

我呢，打了激素，目前没有胃口，还不知道未来怎样呢 [M11]

璎珞

下午好多了，看来停药是正确的。

明早要空腹抽血，看来只能在医院里睡觉了 [M07]

因为护士都是早上6点过来抽血 [M18]

璎珞

[M02] [M02] 早上起来，心脏一点没问题了。

看来的确不能够乱补，哪怕是医生好心给我补的。

新来的那个病友，7月份的症状跟我一样，但是一直在外面误诊，已经引起胸积水、肝积水。。。现在经常肚子疼。

不过不知道是不是因为吃了激素，她整天觉得饿，晚上半夜因为饿，起来吃东西，整个病房就是听见"小老鼠"的声音 [M04]

早上起来，她说，怎么得了，昨晚做梦，就是一只鸡，就想吃啊，口水流啊，我小心地问：是不是你有了？ [M11]

大家哄堂大笑。 [M13]

她才25岁，所以现在忧心这样吃下去，以后身材变样怎么得了？

璎珞

好消息。

医生GG说，我目前情况良好，不过要等我做了肾穿刺后，再准确用药，如果轻微，可以减少激素的用量。耶～～ [M44]

希望激素的量最后能够控制到每天一片，最好没有。。。 [M02]