关键字：SLE、十年、心态——长帖子也该结束了

璎珞

不知道为什么化疗药在上海、北京、厦门，江西等地全部脱销，因为太便宜了，所以厂家不生产了。

在加入一个SLE群后，我无意中说的广州有，就马上有病友问能不能帮忙买，没问题啊，于是今天帮忙寄了厦门一个病人，明天要帮忙寄给北京一个病人。

＋1说我可以当药贩子了，不过我没有收别人的钱哟，如果做这样的药贩子，早就亏死了 [M04]

但是这个化疗药对白血病人来说是很便宜的药，虽然副作用很大（上海那边的医院已经开始用进口的了，副作用一样，但是一针要400，而国产的只需十分之一），希望早日解决这个问题

璎珞

QUOTE Created By 夏雨 At 2005-12-3
我是妹妹！我姐姐现在尿中有血++，血常规中红细胞和血红蛋白低，这让我和姐姐都有些紧张。她的激素吃3稞半，也在行CXT化疗。我们离省城有400多公里，所以有些不方便，不过她的主治医生很好，把她的手机号给我们了，可以和她联系，而且每打必接！我觉得我们运气不错。

哦，那你姐姐其实因为血尿造成贫血，这个没关系的，只要没有蛋白尿就好。

羡慕她激素只用吃3颗半，我的激素吃得多多了 [M07]

璎珞

今天我上班，＋1送我去单位后，直奔医院拿验血结果。

我中间忙完后，赶紧打电话，＋1说好转，还需化疗 [M09]

自我感觉非常好，血液情况还是阳性一堆堆。。。

那个什么抗核抗体，阳性（＋＋＋），双链DNA：阳性（＋＋），只有抗脱氧核糖蛋白抗体阴性。。。

＋1对医生蝈蝈的结论转述：比住院前好转（这不废话嘛 [M08] ）
还有：激素已经开始吃4片了，要慢慢减了，要长期吃，要继续化疗，要继续检查。。。 [M41] [M41]

璎珞

不过肝功能是好的，白蛋白因为激素的问题，有点少，

血常规中有个别项目高高低低，医生说没什么关系。。。

这周四要查骨密度扫描，防止激素用量多过导致骨坏死。。。 [M07] ，我看了我的血液中钙不错啊？ [M11]

更可怕的是，医生蝈蝈说他们医院查c3c4不准 [M08] ，最好换家医院再查查，＋1跟我说，周五再去一家医院检查一下，不过＋1说，你还有那么多血抽啊？（这个＋1就不知道了，俺们女同胞造血能力强啊，就怕抽了那么多血，结果一样啊）

知道了，幻想是不准的，要长期抗战。

我的疑问是，我怎么觉得自己就那么正常了（除了吃药以外），感觉正常不得了，那些体内的什么T细胞，淋巴细胞，免疫方面的干嘛呢 [M11] ，不懂。。。

所有病友都说我不要急，要几年才能稳定呢，稳定后还要注意不要复发呢 [M10] [M42] [M42]

璎珞

QUOTE Created By luckysoon At 2005-12-5
不急不急，向毛主席学习，把蒋主席赶到台湾去也 [M01]

现在流行国共合作啦。。。

准备跟SLE建立长期友好合作关系，在体内共存，允许它偶尔叹个脑袋呼吸一下新鲜空气，否则格杀勿论啦。。。

激素慢慢减。。。慢慢减。。。。不要反弹就好了。

话说来，我拿验血报告之前做梦，我的检查报告结果很好，呵呵，古人说得好，梦是反的，我怎么忘记了？下次重新做个梦 [M12]

璎珞

QUOTE Created By 夏雨 At 2005-12-6
环磷酰胺,怎么那么好销啊!前几天才见你的贴子说,北京、上海脱销，我们这儿也没有啦！！ [M06] 现在只有等化验之后看情况了，非用不可时该去那弄？。。。

不要吓我，我才给北京和厦门的病人寄过去。

要不要自己也囤积点？ [M11]

还是准备到时候用贵药挨宰？如果副作用减少，挨宰还不怕，就怕效果一样，还要被宰 [M07]

是啊，急不得，跟病友说，统统把我说了一顿，才2个月，人家吃激素慢慢减，一般要1年，稳定要几年呢，5年左右是一个稳定期 [M13]

俺急，不就是俺觉得没有什么不舒服嘛

璎珞

看到帖子顶上来了，汇报一下这两周的情况 [M04] 。

因为这段时间父母又过广州来过冬了，加上年尾，事情比较多。忙中还是不会忘记去医院复诊的。

上周四去医院，再次尿常规正常 [M44] ，没有血尿（当天就生理周期了，不然红细胞查不准，好险 [M24] ），医生蝈蝈的再次对我去另一家医院复查血液情况表示关注，俺还没去呢 [M13]

做了骨密度扫描，给大伙说说怎么回事，八卦一下。

交了钱，去到一个二楼的旧楼，刚好看见外面的树木，仪器什么，包括空气氛围，俺就觉得到了一个50年代的什么科学实验基地似的。这边的医生比较闲呢，我怎么就脑袋里整个的一个科幻小说。

躺在一个床上，上面有个活动的探头，医生让我不要动腿，放松状态下，我的腿是直的，医生说姿势不对，正确的姿势是：内八字，俺那个辛苦。

不过扫描的时候，我就觉得我被复印了，对，就这个感觉，那个探头左右扫描，再前进，我的床随着摇晃，计算机上跟着出现图像。。。

我比较好奇的是：
1、是隔行扫描还是。。。？
2、天啦，发明这个东东的人太厉害了，就这样能够穿透皮肤。
3、阴森的天气，旧旧的楼房，胖胖矮矮的医生，咱怎么就想到动画片的"茶博士"呢？ [M11]

璎珞

我以为扫描完了，结果"茶博士"给我一个舒服的垫子，腿放在上面，有点倒挂的样子，然后让骨盆倾斜45度，扫描腹部的骨头。

不过因为穿了牛仔裤，需要把裤头打开些（不然上面有铜扣），当然上了这张床，所有的金属东西都尽量取下。

再次扫描的时候，感觉探头一步一步往我的胸部方向过来。。。

茶博士趁"复印"我期间，跟我一些对话，证明茶博士也是一个好玩的人。

茶：这么年青做骨密度扫描？(语气很疑惑)
我：是啊，看看怎么样啊，心里有数。。。(明快的回答)
茶：哇，是SLE，唉，这个病很麻烦呢，只能用激素控制，没有别的办法了（语气先吃惊然后伤感）
我：是啊，因为激素吃多了，有可能股坏死，先查查我的骨质情况。。
茶：激素的副作用没那么快的，你要一年后复查，一定不要忘记了

。。。

呵呵，我怎么敢忘记，非典时期治好的SARS病人就是用我这种激素，我现在激素用量已经是比较多了，跟踪那些病人的情况，1～2年后88％的病人发生股坏死。

扫描结果，目前正常，留做一年后的做比较标本 [M34]

璎珞

因为那个英俊的高个子医生蝈蝈，再次跟＋1强调他怀疑他们医院的免疫和抗体那部分检查不准，周五空腹我换到中山三院去抽血查。

不想排队，挂急诊。结果那个护士很奇怪看我，说你问医生同不同意挂？我就奇怪了，这个还要医生同意？

＋1说，我看起来太健康了 [M01]

跟医生说，我要检查几个项目，你同意我挂急诊吧，医生说你自己知道你要检查的项目吧，赶紧说：是是是（嘿嘿，抽了几十管血了，多少有点医学上的知识了）

补查了补体三项（属于免疫方面的，我那个医院查我正常），还有一个最重要的，好听点叫自身抗体项目，中山三院干脆就叫"狼疮三项" [M07] ，多难听，这个项目结果不一定就是我们这个病才有阳性的呀 [M08]

我只查其中二项，ANA和DS－DNA（在我那个医院，这两项我都是阳性，比住院前只是好转点）。

七天后才能拿结果。

小心问了医生为什么这么慢，医生说，因为很少人查这些，试剂很贵，所以要集中几个病人一起做。

因为没有结果，所以激素4片吃了一周，不敢减了 [M10]

璎珞

吃了激素这么久，这周开始脸圆了 [M06]

水当当，我看了镜子的我，不太习惯呢。

不过皮肤好像真的给好了样，估计被水撑着圆滑了很多吧。 [M11]

被很多人说你胖了很多，我家的体重称提示没什么变化 [M13]

＋1说多好，不用整容就可以看见自己不同脸型的样子，到时候又会随着激素减量，又瘦下来。。。

我怎么觉得＋1是不是想多娶了一个LP？ [M11]

璎珞

哈，又到一周去复诊的日子，这段时间很忙呢。

先去中山三院拿报告，好消息。

补体正常。耶 [M44]

ANA阳性，1：100，哈哈，我确诊的时候是1：10000（确诊前一周是1：1000），反正数字越小越好，好像正常人是1：80以内的。

最开心的是：DS－DNA阴性 [M44] [M44]

俺激动啊，这个项目就是确诊我SLE最关键的指标。它就转阴了，很多人转不了阴呢。

[M28] 奖励自己一个！

璎珞

医生蝈蝈也很高兴，

说：明天激素减一片。

原来他已经有几个这样的病人，他的临床经验觉得我们的病情跟检验结果不相符，所以才让我们去外院检查。

害得我多吃激素4片几天。

我从明天起激素吃3片啦。。再过10天，就可以吃2片，不过以后就不能这样减了。

下周去做尿常规检查，如果正常，可以不打化疗针了，这么多好消息，璎珞嘴巴也合不拢了 [M01]

＋1说不要骄傲，低调点。。。嘘 [M20]

璎珞

QUOTE Created By tanya At 2005-12-15
看了MM有趣的看病报告，偶都想整点毛病去医院晃晃了 [M24]

下次跟你一起？ [M05]

璎珞

因为吃药种类多，所以激素吃得最多，空的瓶子一排。

我就喜欢把每天一定不能忘记的药配在一起，放在一个小瓶子，原先放了激素都是4颗，回家后洗完手第一件事，就是把每个瓶子的激素减一颗出来，放满10瓶。胃药，补钙的，维生素。。。

还有，我最近吃了一些"知柏地黄丸"，就没有夜起了 [M20]

璎珞

因为最近一周，有两次跟别人说话，突然觉得血上脸，俺经过多年的职业生涯以及孩子他妈的生活，脸皮厚的跟城墙似的，居然有脸红 [M20]

问医生蝈蝈，蝈蝈说是激素的副作用，亢奋的。。。 [M41] [M41]

JM们，激素可以红脸 [M12]