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楼主: 璎珞
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关键字:SLE、十年、心态——长帖子也该结束了

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211#
 楼主| 发表于 2005-11-22 15:32 | 显示全部楼层

Re: 关键字:SLE、十年、心态——[color=darkred]半工作半休养[/color]

这两天睡得很浅,所以早上起来看见我的下眼皮浮肿 [M08]

今天被单位邀请回来开会,作为特邀代表,本不想去啊,可是领导说了,还是去吧。

结果呢,中午吃饭,被明星试的围着, [M13] 我本是低调的人,特别不习惯。。。

因为这两天累,所以明天下午的工作暂时停掉 [M15] ,好在有点发言权。

休息好后,准备周四、五的化疗针。。。 [M34]
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212#
 楼主| 发表于 2005-11-22 15:41 | 显示全部楼层

Re: 关键字:SLE、十年、心态——[color=darkred]半工作半休养[/color]

加入一个SLE病友的群,结果发现大家都互相鼓励,挺不错的。

因为用了"璎珞"的名字,结果很多人不认识这两个字,换了另外一个我MSN上的名字,结果更多人不认识那个字[M13]

有什么事情可以向老病友请教不错 [M21]
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213#
 楼主| 发表于 2005-11-22 15:45 | 显示全部楼层

Re: 关键字:SLE、十年、心态——[color=darkred]半工作半休养[/color]

据说,激素长胖的时间有滞后性,所以呢,现在还没长胖的我,等我真的长胖后,准备照些猪头照片,留念一下。
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214#
 楼主| 发表于 2005-11-22 15:47 | 显示全部楼层

Re: 关键字:SLE、十年、心态——[color=darkred]半工作半休养[/color]

来来来,跟我大声念:

璎——ying
珞——luo

好了,讲解完毕 [M14]
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215#
 楼主| 发表于 2005-11-23 17:24 | 显示全部楼层

Re: 关键字:SLE、十年、心态——[color=darkred]半工作半休养[/color]

QUOTE Created By 回眸一笑 At 2005-11-23
今天LZMM没上来



我早上一起床,就开电脑了。 [M08]

被秋天JJ抓着,让我不要顾着工作的事情,身体要紧 [M13]

俺知道啊,可是今天一整天都在处理让别人做的手尾 [M06] 。。。

打了N个电话给北京,最终把事情摆平。。。。

我实在想不通,笨得可以的。。。。我通过网络,总算可以松一下。。。可是后面还有两个月呢。。。 [M41] [M41]

其实为人还是应该要有责任心才好啊,因为他,差点52个人的事情受影响 [M09]
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216#
 楼主| 发表于 2005-11-23 17:25 | 显示全部楼层

Re: 关键字:SLE、十年、心态——[color=darkred]半工作半休养[/color]

我也知道要消消火,给自己一杯水,喝了,嗯,只要我的服务用户没受影响就好。

[M31]
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217#
 楼主| 发表于 2005-11-27 18:17 | 显示全部楼层

Re: 关键字:SLE、十年、心态——[color=darkred]半工作半休养[/color]

上周四、五第三次打化疗针。

因为有了前两次的经验,我在打针之前就把自己喂饱了 [M20]

不过不知道是不是天气开始变凉的缘故,打吊针的时候,我的血管怎么也不鼓起来,看着瘦瘦的手背上那几个细细的血管,护士猛打我的手背。。。 [M30]

然后针打进去,确没有血出来,把针在里面左右挑动, [M06] 痛啊。。。

很快肿了,结果拔出来,换个手重打,并且护士也换一个,结果一样,再换了一个护士才搞定。。。

护士下的结论是:下次打针的时候,先热热身 [M42] [M42]
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218#
 楼主| 发表于 2005-11-27 18:22 | 显示全部楼层

Re: 关键字:SLE、十年、心态——[color=darkred]半工作半休养[/color]

不过很奇怪,这次CTX的结果是:胀、胀、胀。。。

感觉就是胀,还真的呢,几个小时脸就肿了一些,然后过几个小时就好。

而且肚子也感觉胀,晚上睡觉头胀得不行。。。 [M10]

还有,第二天,周六的时候开始想吃东西,胃口好 [M25] (哇,好久没有这种感觉了),并且今天早上居然头一次不想起床,睡懒觉,要知道我病了后,因为激素,老是睡不好的。

病友说,我这个是激素跟CTX结合,亢奋的结果——造成胃口好。但是睡觉呢?也许跟自己吃了一个保健饮料有关。 [M11]

PS:这次打化疗针,护士给了包装给我:原来环磷腺胺主治恶性淋巴瘤、急性或慢性淋巴细胞白血病,才知道我打化疗针,打针费用比药还贵?不明白 [M13]
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219#
 楼主| 发表于 2005-11-27 18:23 | 显示全部楼层

Re: 关键字:SLE、十年、心态——[color=darkred]半工作半休养[/color]

明天开始吃激素5片 [M44] ,又少一片,不过认识的病友说不要减得太快,不管了,医生蝈蝈说减 [M14]
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220#
 楼主| 发表于 2005-11-27 19:02 | 显示全部楼层

Re: 关键字:SLE、十年、心态——[color=darkred]半工作半休养[/color]

晚上恶心,闻着油烟就这样,喝了点清汤 [M08]

一天之内一会特别想吃,一会特别不想吃 [M41] [M41]
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221#
 楼主| 发表于 2005-11-28 14:16 | 显示全部楼层

Re: 关键字:SLE、十年、心态——[color=darkred]半工作半休养[/color]

QUOTE Created By 回眸一笑 At 2005-11-28
昨晚在楼下看到一个闲散的身影,觉得眼熟,不过偶的眼神狠不济,记人的能力也太差,不知是不是LZMM晃到偶家楼下了?



昨晚我在痛苦中挣扎,呵呵,你是看错了,后来我很早就疲惫得睡觉了。

跟我同道中人,走路不看人的,而且眼神不好 [M24]
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222#
 楼主| 发表于 2005-11-30 10:54 | 显示全部楼层

Re: 关键字:SLE、十年、心态——[color=darkred]半工作半休养[/color]

QUOTE Created By 夏雨 At 2005-11-30
先祝你快乐!我姐姐就在6月29日被诊断为SLE!!当时的我几乎崩溃了(注意是我,不是病人),我是三个月后才振作起来的!璎珞,你是好样的!相信你和我的姐姐都会好起来的!


你姐姐有你这么好的妹妹(?弟弟)其实也是很幸运的。

家人给予的关心是很重要的,多给些快乐就可以了,不需要过于小心翼翼。

我怎么觉得我现在健康得不得了,就是那些药吃了后引起的副作用反而不舒服呢。

过几天找医生蝈蝈诉苦去,争取把那个化疗的东东给停了 [M34]
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223#
 楼主| 发表于 2005-12-1 18:55 | 显示全部楼层

Re: 关键字:SLE、十年、心态——[color=darkred]半工作半休养[/color]

QUOTE Created By baner At 2005-12-1
昨晚在ivy店子看到lz了,神采飞扬精神很好啊。 [M21]


不小心跟一个同样吃激素,而因为激素副作用造成胖来减肥的MM狂聊的时候,不小心被MM知道我是谁了 [M20]

那个MM说激素4天胖10斤,之后脾气暴躁不得了,我都没有这样的反应,我知道她的胃口因为激素突然亢奋,而吃下更多的东西,这个是肥胖的原因,要是我这样,我估计准备狂吃草,也不要让自己胖几十斤 [M24]

昨天去IVY那里,是想把吃巧克力上火的一个痘痘清掉,顺便为今天见医生蝈蝈,让他给我停化疗做点准备 [M20]

结果呢,今天过去,尿常规是在家里准备的,早餐前的,所以检查了尿常规,看了报告我高兴地只想叫:耶耶耶 [M44] [M44] [M44]

尿常规正常了,总算没有血尿了!!!

我得意地笑,得意地笑 [M25]
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224#
 楼主| 发表于 2005-12-1 18:59 | 显示全部楼层

Re: 关键字:SLE、十年、心态——[color=darkred]半工作半休养[/color]

可是,因为吃了早餐,准备抽5管血的时候,被护士一声:吃过早餐没有?
"吃过了"
"谁让你吃早餐的,这么多项目不能吃早餐的"

想起来了,住院的时候,都是护士早上6点我还在睡觉的时候,把我推醒抽大血的 [M07] ,可是记得有个护士说,可以不空腹的呀。。。 [M11]

就怪+1,昨天他应酬回来晚,早上我想让他多睡回,然后为了吃激素,必须不能空腹,所以俺就喝了牛奶,吃了蛋糕。。。呜呜,冤啊。。。 [M06]

只好准备明天去 [M41] [M41]
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225#
 楼主| 发表于 2005-12-1 19:07 | 显示全部楼层

Re: 关键字:SLE、十年、心态——[color=darkred]半工作半休养[/color]

不过呢,那个抽血的护士态度很凶哟,今天不抽血,也许是好事呢,万一她心情不好,抽我5管血,弄得我不舒服,嘻嘻,明天换个好的吧。

明天抽5管血检查的项目很多:
血常规(比一般的血常规项目再多几项)、
肝功能(因为激素和化疗副作用可能会引起肝受损,看看有没有受损)
急诊9项(医生蝈蝈说是可以评估肾脏什么问题
免疫5项(我就知道里面的C3C4不能低
血沉(需要24小时判断
抗体三项(有些医院叫狼疮三项

下周一拿结果,我周一上午有工作,+1送我上班后,到医院拿结果,上帝保佑,看我这么开朗,给我多几个阴吧,阿门 [M26]
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